移除港口,唤起旧的情感

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在等白血病小组的检查

大家好,

我们已经三个月没写过博客了,自从8月份莎莉接受了她的婴儿白血病治疗的最后一剂化疗后就没写过。我们继续在莎莉的Facebook页面上发布简短的更新,但已经有不在Facebook上的朋友和家人联系我们,询问莎莉过得怎么样。妮可会发布最新消息,详细介绍莎莉的康复情况,但简而言之,我们的小女孩一直很好,爸爸妈妈在经历了两年紧张、压力巨大和不可预测的生活方式后有点崩溃。

我们写这篇文章的原因是,今天萨莉经历了一个重要的里程碑,她的胸部移植被移除。如果你还记得,我们在她背部的中央静脉不断感染后安装了端口。这些设备既可用来输送化疗药物,也可用来抽血。最初,我们被告知在治疗后的第一年,因为每月要做一次血液检查,每季度要做一次骨髓抽吸。然而,这个团队认为,由于莎莉身体状况很好,不值得冒感染的风险,所以在我们这个月去佛罗里达度假之前想把它取出来。尼科尔和我对此感到很复杂,能从莎莉的治疗中移除一件东西真是太好了,尤其是她体内的异物。同时,这意味着在剩下的9个月里,Sally将接受手指棒和静脉注射。最后,我们决定信任这个团队,并在今天上午继续进行程序。

回到MSK对我个人来说很奇怪,这是自从莎莉的治疗结束后我第一次来诊所。在那层楼住了两年是一种舒适的感觉,是莎莉和我们家的生命线,而我一直讨厌走出房门回到“现实”。今天我站在那里,我焦虑不安。重温我们在那层楼所经历的一切,听到一个孩子在后面尖叫,看到新来的孩子与癌症作斗争,这些都激起了我过去几周一直忽略的恐惧和情绪。我出乎意料地发现自己处于一种挣扎着振作起来的状态。在某种程度上,我迫不及待地想离开那里,回到“现实”。在分享这些感受的时候,妮可说她更像是在拜访家人,迅速出现并打招呼。

我们首先会见了团队,他们证实,考虑到莎莉治疗后的状况,她的白细胞数量看起来“完美”,预计仍低于正常健康的人。他们对她上个月体检后的进步感到非常高兴。看到莎莉在幸存者墙上看着自己的照片真是令人难以置信,这面墙上满是已经完成治疗的孩子们的照片。有时我们会怀疑这一天是否会到来。

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在白血病幸存者墙上检查自己。

然后我们进入了手术室,那里通常有四到五名医务人员,非常低调。这一次,迎接我们的是一间挤满了十几名医护人员的房间,比我们最近习惯的要紧急得多。备受尊敬的拉夸利亚医生出现了,并将负责这次手术。两年多前,正是这位医生为莎莉安装了中央静脉导管。一旦莎莉失去知觉,妮可把她放在桌子上,我们迅速离开房间,让医护人员继续工作。

就在那时,妮可和我都忍不住在走廊里哭了。

尽管这是一个简单的手术,对莎莉来说也是一个积极的里程碑,但看到所有那些医务人员在一个房间里围绕着我们的小女孩,这是一个视觉触发,让我们都震惊了。尤其是见到拉夸利亚医生,这让妮可想起了莎莉确诊后的那些日子。尽管我们努力将癌症抛在脑后,期待着更美好的日子,但过去两年的景象、声音、恐惧和情感仍在我们心中燃烧。我们继续装出勇敢的面孔,重新专注于工作,重新进入一种更社会化的生活方式,但这些感觉和担忧继续潜伏在那里,每当有一天萨莉异常疲劳、摔倒或身体上出现瘀伤/疤痕时,这些感觉和担忧就会出现。

我们在处理这个问题上做得越来越好,真正地朝着癌症的生活努力,希望它已经过去。莎莉做得很好,这对她很有帮助,她真的变成了一个成熟的、快乐的(有时还很活泼)蹒跚学步的孩子。上个周末,她第一次去玩“不给糖就捣蛋”,当然是穿得像个护士!她几乎每天都在家里或当地的游乐场接受某种形式的治疗,有时一天好几次。虽然我们仍然需要通过喂食管喂她,但她的口食进展得很好。她现在可以在早上吃一个完整的鸡蛋,昨天第一次从勺子里拿食物。令人惊讶的是,她最喜欢的食物是花椰菜,也喜欢鸡肉。这是一场艰苦的战斗,但莎莉在不断进步。关于莎莉的康复还有很多要说的,包括她第一次去看她的新儿科医生,但将让妮可在另一个帖子中分享这些更新。

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我们的小护士今年万圣节去执行任务了。

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威廉指出,去年莎莉的腿断了,但今年没有,她可以帮忙装饰圣诞树。

与此同时,感谢你们一直以来对我们家庭的关心和祈祷,让我们继续谱写家庭故事的新篇章。手术进行得很顺利,莎莉在家休息。以我对她的了解,"麻烦"很快就会回来恐吓我们家。

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请为萨莉和所有与儿童癌症作斗争的家庭祈祷。

马特

19日必威安卓软件回复

  1. 香农
    香农 2015年11月3日3:44点||回复

    哇。读到这里,我很激动。令人惊讶的是,随着时间的推移,你很快就会意识到自己的适应力有多强。你可能不会一直有这种感觉,但相信我,你会的。给你很多爱。没有什么比看到你的家人享受“正常”生活的照片更好的了!xo香农

  2. 莉斯Dickman
    莉斯Dickman 2015年11月3日下午4:05||回复

    保佑你!没有什么比萨莉做“正常”事情的照片更让我开心的了。非常感谢你所有的坦白和分享你的感觉,因为你继续从生病的小女孩到健康的小女孩…每天为你们祈祷。

  3. 桑德拉
    桑德拉 2015年11月3日21点||回复

    这是莎莉未来美好的里程碑。她是“完美的”,被她的兄弟们崇拜。祝感恩节快乐(你有这么多需要感谢的东西)。我将继续为莎莉祈祷,让她迈向未来的下一步。享受这美好的天气和阳光吧。

  4. 吉姆Tomczak
    吉姆Tomczak 2015年11月3日23点||回复

    哇。我真为你们高兴。她看过比尔的比赛了吗?

  5. 姐姐维吉尼亚
    姐姐维吉尼亚 2015年11月3日4:28点||回复

    很高兴听到莎莉做得这么好。你们俩承受的压力还会持续一段时间,但我相信,在你们前进的过程中,过去两年支持你们的爱和支持仍会伴随着你们。向你们所有人致以爱和祈祷。

  6. 佩吉Mosnot
    佩吉Mosnot 2015年11月3日4:41点||回复

    坚守信念~
    你们总是在我家人的祈祷中,我钦佩你们的勇气和力量。祝你有一个充满乐趣和爱的假期,有许多珍贵的回忆!!

  7. 凯西沃布
    凯西沃布 2015年11月3日44点||回复

    很高兴看到莎莉这么漂亮。自从我们上次在Breezy见过她之后,她长大了。莎莉的进步和微笑让我们为卡贝尔一家感到高兴。

  8. 科琳
    科琳 2015年11月3日具体点||回复

    上帝保佑我们每一个人!尤其是你那个小拳手!

  9. 莉斯
    莉斯 2015年11月3日7:55点||回复

    看到莎莉长这么大真让人惊讶!
    上帝保佑!

  10. 特蕾西·伯格
    特蕾西·伯格 2015年11月3日21点||回复

    很高兴听到这个消息!我一直在为你们祈祷。她简直太珍贵了!

  11. 安吉拉Watego
    安吉拉Watego 2015年11月3日10点43分||回复

    祝贺这一里程碑。你的话让我泪流满面,就像我们不得不把儿子放下来,让他离开港口一样。是的,这些事件带来的情绪和记忆提醒我们,我们仍在从已经发生的创伤中恢复。祝你好运,你一直有好消息,你的人生旅程从现在开始会更加光明和阳光。从一个肿瘤科家庭到另一个肿瘤科家庭,我们祝福你们一切顺利。

  12. Bozenka
    Bozenka 2015年11月4日上午12:05||回复

    你好Kables家庭!听到你的好消息,我感到非常高兴!恭喜你恢复正常了。享受它!很高兴看到你妮可和孩子们在超市!!!!
    保持啊~亲爱的! !
    Bozena

  13. 黛西
    黛西 2015年11月4日12:10我||回复

    愿上帝保佑你们继续过渡到一个新的阶段和新的常态。Sally has so much life in her <3 love to see how big she has gotten, independent or sassy as you put it such a wonderful milestone to be able to have the port removed. Enjoy your time in Florida and make beautiful memories at Thanksgiving and Christmas. I can feel the love looking at those pictures. Continued prayers for the Kabel family especially miss Sally Sunshine

  14. Ethnea Runfola
    Ethnea Runfola 2015年11月4日12:26我||回复

    感谢上帝保佑这个美丽的孩子康复。我喜欢她的头发!!!!

  15. Nellian Badalamenti
    Nellian Badalamenti 2015年11月4日37点||回复

    这是一篇很棒的帖子,很高兴你开始了更好的日子!送上我所有的爱,祝福,衷心的祈祷,愿你们拥有一个光明,健康,幸福的未来。

  16. 凯伦Priscella
    凯伦Priscella 2015年11月4日上午9点||回复

    我儿子三岁的时候得了癌症。看了你的帖子,我完全理解你的感受。我只想告诉你,我儿子现在20岁了,在上大学,从来没有复发过。癌症是他过去的一部分,他几乎不记得治疗了——但我记得。当这一切再次打击我的时候,我仍然有触发因素——我读到,父母在经历了这段经历后,患上创伤后应激障碍是很常见的。我相信它。照顾好你自己和你美丽的女儿,意识到你经历了一场非常痛苦的事件,但你会挺过去的。我很高兴听到萨莉做得这么好。我们的孩子太棒了

  17. 罗宾
    罗宾 2015年的11月5日3:57点||回复

    我从一开始就在关注你的博客,已经学到了很多。今天我好朋友的女儿被诊断出淋巴瘤。我觉得我记得一篇关于如何支持一个正在与癌症作斗争的家庭的文章,但是我找不到。做一个乐于助人的朋友,你有什么建议吗?我想说,并为他们尽我所能。

  18. 盖瑞
    盖瑞 2015年11月7日下午9:01||回复

    我跟踪亲爱的莎莉好长时间了真是个不可思议的故事。你应该考虑出版
    还是祈祷

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