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威廉在萨莉癫痫发作时安慰她。男孩们已经学会了识别它们,并且知道如果看到它们就会通知我们。

大家好-我们经常被问到萨莉最近过得怎么样,通常是在地铁上或者我们跑去杂货店的时候。这个问题不可能用一个简短的句子来回答,所以我们认为这是一个分享更新的好借口。

纽约大学上周为我们总结说,萨莉的状况仍然不错,但正在向好的方向发展。在那之前,她属于贫穷/公平的一方。与六周前相比,我们有时一天会看到50次癫痫发作,现在我们看到的癫痫发作还不到六周前的一半,有时甚至更少。Onfi, Depakote和现在的改良阿特金斯饮食组合似乎已经阻止了莎莉的恶性循环,她已经显示出改善的迹象。我们还决定让她现在继续服用大麻,以免一下子改变太多。长话短说,我们正朝着正确的方向发展,但仍然需要一天一天地坚持下去。

两周前,在德文斯基博士团队的敦促下,我们开始让莎莉采用改良阿特金斯饮食法。总之,这种饮食几乎全部由脂肪和少量蛋白质组成。所有的东西都是煮熟的/浸在油里的。挑战在于萨莉每天只允许摄入10个碳水化合物。从这个角度来看,一个苹果平均含有20种净碳水化合物!考虑到莎莉只吃了一年多的固体食物,而且她的下颚没有力气吃大多数肉类,我们知道这将是一个挑战。妮可启动了卡贝尔测试厨房,用我们收集的不同食谱做实验。到目前为止,莎莉最喜欢的食物是鸡蛋和在酥油/黄油中煮的浓奶油,以及用米花椰菜代替意面的奶酪通心粉。她每顿饭都被允许吃一些浆果,我们用这些作为贿赂,让她把其他东西都吃了。此外,我们正在把她所有的药物都换成不含糖的药片这样我们就可以压碎并推过她的喂食管。 This comes with challenges, the first vitamin we tried clogged Sally’s g-tube and we had to urgently switch it out of her stomach so she could get her seizure meds on time. It’s been a lot of trial and error, and Sally can often show her sass by refusing to eat, but we feel it’s already having a positive impact on her.

莎莉充满激情地吃着她的高脂肪鸡蛋。

莎莉的g管当我们尝试一种新的维生素时它阻塞了我们不得不把它换掉。

我们联系了德文斯基医生团队的执业护士,问她既然莎莉的病情不再恶化,我们能否退一步重新组织。从来没有人给我们讲解过莎莉癫痫发作的原因。她证实了化疗对莎莉脑白质造成的损伤,直接导致了她大脑两侧的全面性癫痫发作。莎莉的三种癫痫发作类型(缺席、肌阵挛、强直性痉挛)都属于广义诊断。这三种情况都很严重,但补品尤其如此,因为它们持续的时间越长,就会造成广泛的损害。这些在秋天很快就失控了,所以莎莉才被录取。虽然我们现在看到的更少了,但我们仍然能看到它们。我们还知道,压力也会引发抑郁,这是我们经历过的惨痛教训。没有什么比引发莎莉癫痫更让你感觉糟糕的了,不管是逼她太频繁地上厕所还是强迫她吃东西。我们正在学着放手,尝试不同的方法来减轻她的压力。 It can be a challenge when she’s refusing to take her seizure meds and you can’t delay them.

与此同时,即使没有癫痫发作,莎莉也在经历频繁的活动。这种活动是脑电图上的波形显示她的大脑正在形成癫痫,但还不足以引发真正的癫痫。在莎莉的例子中,这种情况发生在整个白天和整个晚上。

这个活动对Sally的认知功能和学习产生了影响。在白天,这个活动几乎总是对萨利造成“干扰”。对我们的描述是,在和某人谈话时,另一个人不断地打你的手臂。分心/干扰会使你不可能吸收谈话和你周围的一切。在晚上,这种干扰变得更加强烈。当你的身体睡觉时,你的大脑正在处理它在白天学到的一切。在所有的活动发生后,莎莉并没有以其他孩子的水平来处理她学到的东西。综合起来,这种干扰正在损害萨莉的认知功能和学习能力。她还很年轻,她的大脑还会继续发育,所以为了她的长期利益,我们需要努力解决这个问题。

虽然莎莉喜欢跳舞,但很明显她在班上落后于其他同龄的孩子。她很难跟上他们的节奏,也很难保持注意力。

因此,除了管理癫痫/干扰之外,我们的首要任务是确保学校能够处理这种障碍。我们已经确定了一所被推荐给我们的私立学校它有能力处理一个有莎莉挑战的孩子。我们目前正在进行申请程序,如果被录取,我们将需要一个艰难的过程,才能有能力送她去那里。但是我们知道公立学校的局限性,也知道把Sally送到这所学校对她的长期成长来说是最好的情况。

最后,莎莉在康奈尔大学的原始脑电图显示出缓慢的尖峰波模式,符合伦诺克斯-加斯图综合症(LGS)。这可能导致非常糟糕的长期预后。幸运的是,纽约大学没有在莎莉的最后两次脑电图中发现这种模式,这意味着她服用的昂菲目前正在治疗它。这是我们直到上周才弄清楚的事情,听到这个消息让我们松了一口气。然而,尽管Devinsky医生觉得没有必要给她贴上LGS的标签,但他不会反对其他医生诊断她有LGS,因为她有正确的症状。

现在我们正朝着一个改进的方向发展,我们的短期目标是在保持现有药物的同时继续改进阿特金斯饮食法,希望实现它的全部潜力。在接下来的几个星期里,我们需要观察莎莉的癫痫是否继续好转,以及她在学校的认知功能和学习能力是否有改善。在短期内,我们保持谨慎的乐观,然而,我们也在日复一日地做准备,一旦她再次开始下跌。我们知道,像萨利这样的其他癌症后癫痫发作的儿童,在现有的药物、饮食和治疗方法下,并没有取得长期的成功。正如我们与纽约大学讨论过的,我们的长期计划是在开发新的治疗方法和药物的同时,尽可能让Sally保持稳定。基本上,我们在等着科学来帮助莎莉。

请继续为莎莉祈祷。

Matt &妮可

18岁必威安卓软件的反应

  1. 蒂娜Bonitatis
    蒂娜Bonitatis 2017年1月31日7:28点||回复

    谢谢你告诉我莎莉的最新情况。她在我心中有特殊的位置,在我每天的祈祷中。你们是了不起的父母,我祈祷上帝保佑你们,继续给你们力量,让萨莉得到最好的照顾。你的孩子们也很棒。真诚地,蒂娜Bonitatis

  2. Pam制动
    Pam制动 2017年1月31日22点||回复

    我一如既往地为你的宝贝莎莉和你的家人祈祷。

  3. 凯文·卡莫
    凯文·卡莫 2017年1月31日总指挥常万全||回复

    在我们的祈祷中

  4. 贝弗利
    贝弗利 2017年1月31日下午9点||回复

    我每天都在为你和莎莉祈祷。向好的方向发展是一个好消息。
    鼓舞人心的。每个人都在为她加油。

  5. 弗兰Sheffmauer
    弗兰Sheffmauer 2017年1月31日下午10:06||回复

    我经常想起莎莉。希望她能做你希望她做的事。她很幸运,有这么聪明的父母,他们尽一切努力帮助他们美丽的小女儿。当我看着帝国大厦的时候,我就会想到莎莉和你们家人的决心。保持强劲。

  6. 丹尼尔
    丹尼尔 2017年1月31日33点||回复

    我经常想起莎莉还有你们每个人。你们追求美好事物的勇气和决心是如此的美好,我真诚地祈祷上帝能满足你们所有的祈祷。你的儿子很爱他们的小妹妹,我相信你为他们作为父母感到骄傲,但我知道让他们担心这件事会让你心碎。祝愿每一天都越来越好,祝愿萨利完全康复,祝愿你们每个人

  7. 芭芭拉
    芭芭拉 2017年1月31日十一10点||回复

    谢谢你的更新。我每晚都在为你们祈祷。很高兴听到莎莉的事业蒸蒸日上。坚持住,知道有很多人向你伸出援手。

  8. 莎拉Shull
    莎拉Shull 2017年1月31日> 11点||回复

    谢谢你的更新。我总是想着莎莉,我总是为她祈祷。我真希望她不用面对治疗带来的长期影响。你们继续在各方面为她做得最好——我也为你们祈祷在这一切中有智慧和力量。还有一个轻松的消息——我们八岁的露丝问莎莉是不是戴着魁地奇头盔(!)——如果你还不是哈利波特的粉丝,这是一个参考。She said this in an admiring way about the cool helmet. I really do appreciate the updates, it is heartbreakingly helpful to hear what is going on with Sally.

  9. Dk hiolland
    Dk hiolland 2017年2月1日38我||回复

    谢谢你告诉我这么多细节,马特。你们太棒了,很高兴听到你们的医学知识和你们对应用策略指导她健康的持续关注正在起作用。❤DK

  10. 伊芙琳
    伊芙琳 2017年2月1日41我||回复

    谢谢你的更新。我总是把可爱的莎莉列入我的祈祷。愿上帝保佑你们所有人成为这样一个伟大而坚强的家庭!!

  11. 卡罗
    卡罗 2017年2月1日42我||回复

    谢谢你提供关于Sally的最新消息!我很高兴她在一个公平的条件下继续前进。你们总是把莎莉的需求放在第一位,真是太棒了。为莎莉和你的家人祈祷!

  12. 米歇尔
    米歇尔 2017年2月1日||回复

    谢谢你的更新。永远在我心里…你们所有人?????

  13. Doug先生和Cecilia Landinguin夫人
    Doug先生和Cecilia Landinguin夫人 2017年2月1日日上午||回复

    为我们可爱的萨利祈祷和爱!!来自加州,C奶奶和L爸爸

  14. 姐姐维吉尼亚
    姐姐维吉尼亚 2017年2月1日下午12点||回复

    每一天我都看着莎莉的黄手镯祈祷上帝继续给你和妮可力量和勇气来支持莎莉和孩子们。
    如果你和妮可平静下来,你应该写一本书,告诉她该做什么,什么时候做,以及你开发的所有帮助她的食谱。
    一旦莎莉被私立学校录取,你就可以向教育委员会申请报销学费。这是每年的斗争,但他们被要求提供所需的资金,让她进入满足她的需要的学校,因为公立学校没有这样做的能力。

  15. 盖瑞麦吉尔
    盖瑞麦吉尔 2017年2月1日12点45||回复

    为这样一个特别的小女孩和她的家人祈祷

  16. 玛丽R Sidoti
    玛丽R Sidoti 2017年2月1日25点||回复

    总是想着莎莉,为她祈祷。爱你们所有人!亲亲抱抱

  17. 克里斯汀·霍奇斯
    克里斯汀·霍奇斯 2017年2月1日下午11点||回复

    祈祷你继续向上。你是孩子最好的拥护者。愿上帝保佑你的家人。

  18. 特蕾莎巴特勒galimi
    特蕾莎巴特勒galimi 2017年2月2日上午12:15||回复

    上帝保佑

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