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威廉·安慰莎莉在桌子上癫痫发作时感到安慰。这些男孩学会了识别他们,并知道他们是否看到他们。

大家好 - 我们被问到萨利的表现如何,无论是在地铁上还是跑到杂货店时,通常都经常传递它。这个问题是无法在快速句子中回答的,因此我们认为分享更新是一个很好的借口。

纽约大学上周说,萨利仍然处于公平状态,但朝着良好的态度趋于总结。在此之前,她处在量表的贫穷/公平方面。从六个星期前,我们有时每天看到50次癫痫发作的地方,现在我们看到的一半不到一半,有时还不到一天。ONFI,DePakote和现在改良的Atkins饮食的联合团似乎停止了Sally的螺旋式下降,她一直在表现出改善的迹象。我们还决定暂时将她留在大麻上,以免一次进行太多的更改。长话短说,我们正在朝着正确的方向发展,但仍然必须一次花一天。

我们在两周前在文斯基博士团队的敦促下开始了萨利(Sally)的改良阿特金斯饮食。总而言之,该饮食几乎完全由脂肪和一点蛋白质组成。一切都用脂肪煮/浸泡。面临的挑战是,Sally每天仅允许10净碳水化合物。从角度来看,平均苹果有20个净碳水化合物!请记住,莎莉(Sally)仅在一年多以来就一直在吃固体,并且没有下巴的力量吃大多数肉类,我们知道这将是一个挑战。妮可(Nicole)开火了Kabel测试厨房,试验了我们正在收集的不同食谱。到目前为止,萨利最喜欢的饭菜是鸡蛋,鸡蛋搭配酥油/黄油烹制的浓奶油,以及一种带有riced花椰菜的Mac n'奶酪代替意大利面食。她在每顿饭中都允许几个浆果,我们用来贿赂她,让她吃其他所有东西。此外,我们正在将她的所有药物切换到没有糖的药丸形式的过程中,我们可以粉碎并推动她的喂食管。 This comes with challenges, the first vitamin we tried clogged Sally’s g-tube and we had to urgently switch it out of her stomach so she could get her seizure meds on time. It’s been a lot of trial and error, and Sally can often show her sass by refusing to eat, but we feel it’s already having a positive impact on her.

莎莉热情地吃着她的高脂鸡蛋。

莎莉(Sally)的G管,我们在尝试新的维生素时堵塞时必须切换出来。

我们在Devinsky博士的团队上与我们的护士从业人员联系,并要求由于Sally不再向下趋势,如果我们可以退后一步并重组。我们从未真正让任何人走过我们,并向我们解释Sally的癫痫发作活动。她确认,由化学疗法造成的莎莉对白脑物质的损害直接导致她在大脑的两侧都经历了广泛的癫痫发作。Sally的三种癫痫发作具有(缺乏,肌阵挛性,补品),均属于广义诊断。这三个都是严重的,但是托功尤其是,因为它们会造成广泛的损害,每持续时间越长。这些在秋天很快失控,这就是为什么莎莉被录取的原因。尽管我们现在看到的人数较少,但我们仍然看到它们。我们还了解到,他们可能会被压力触发,我们已经学到了艰难的方法。有几件事比触发莎莉(Sally)的癫痫发作会使您感到更糟糕,无论是通过推动她的用便盆还是吃东西来吸引她。我们正在学习退缩并尝试不同的方法来最大程度地减少她的压力。 It can be a challenge when she’s refusing to take her seizure meds and you can’t delay them.

同时,即使没有发生癫痫发作,莎莉也经历了频繁的活动。这项活动是脑电图上的波浪模式,显示她的大脑积累到癫痫发作,但不足以触发实际的癫痫发作。就莎莉而言,这是整天全天候发生的。

这项活动对莎莉的认知功能和学习产生了影响。白天,活动会导致萨利几乎恒定的“干扰”。向我们描述,好像与某人交谈时,另一个人不断地撞到您的手臂。干扰/干扰将使您无法吸收对话和周围的一切。到了晚上,这种干扰变得更加激烈。当您的身体入睡时,您的大脑正在处理白天学到的一切。随着所有活动的发生,Sally并没有处理她在其他孩子的水平上学到的知识。结合在一起,这种干扰会导致莎莉的认知功能及其学习能力的损害。她还很年轻,她的大脑将继续增长,因此我们需要为她的长期利益而努力解决这个问题。

尽管莎莉(Sally)喜欢跳舞,但很明显,她落后于其他年龄的孩子。她很难跟上他们并保持关注。

结果,我们在管理癫痫发作/干扰之外的优先事项是确保可以应对这种障碍的学校。我们已经确定了一所已推荐给我们的私立学校,该学校有能力应对萨利面临挑战的孩子。我们目前正在处理申请过程,如果接受的话,我们将需要一个艰巨的过程,使我们能够负担得起她。但是,我们知道公立学校的局限性,并知道将她送到这所学校的长期增长是最好的情况。

最终,萨利(Sally)在康奈尔(Cornell)的原始脑电图与Lennox-Gastaut Sydrome(LGS)一致的尖峰和波图显示出缓慢的尖峰和波图。这可能导致长期预后非常差。幸运的是,纽约大学还没有在Sally的最后两个脑电图中看到这种模式,这意味着她目前正在努力治疗它的ONFI剂量。直到上周,这是我们才明确的事情,很高兴听到。但是,尽管Devinsky博士并不需要将她标记为LGS,但他不会不同意另一个医生,因为她有正确的症状,他会把它粘在一起。

目前,我们正在朝着改善的方向发展,我们的短期目标是维持当前的毒品团,同时继续改良的阿特金斯饮食,希望能够实现其全部潜力。在接下来的几周中,我们需要观察Sally的癫痫发作是否继续改善,以及学校是否看到她的认知功能和学习的改善。在短期内,我们谨慎乐观,但是,每天都在努力,如果她再次开始趋势,试图做好准备。我们知道,诸如Sally之类的癫痫发作的其他癌症治疗儿童在当前的药物/饮食/疗法中没有长期成功。正如与纽约大学所讨论的那样,我们的长期计划是在开发新的治疗方法和药物时尽可能长时间保持Sally稳定。基本上,我们正在等待科学赶上Sally。

请保持莎莉的思想和祈祷。

马特和妮可

18个必威安卓软件回应

  1. 蒂娜·博尼塔蒂斯(Tina Bonitatis)
    蒂娜·博尼塔蒂斯(Tina Bonitatis) 2017年1月31日下午7:28||回复

    感谢您对Sally的更新。她在我心中有一个特殊的位置,并且正在我的日常祈祷中。您是很棒的父母,我祈祷上帝会祝福您,并继续为您提供所需的力量,以为Sally提供最好的照顾。你的男孩也很棒。真诚的,蒂娜·邦蒂蒂斯(Tina Bonitatis)

  2. 帕姆制动
    帕姆制动 2017年1月31日晚上8:22||回复

    与往常一样,您的宝贵莎莉和您的整个家庭都在我的思想和祈祷中。

  3. 凯文·科默(Kevin Comer)
    凯文·科默(Kevin Comer) 2017年1月31日晚上9:39||回复

    一直在我们的祈祷中

  4. 贝弗利
    贝弗利 2017年1月31日下午9:58||回复

    我的想法和祈祷每天都与您和Sally同在。趋向良好是好消息。
    鼓励。每个人都在为她加油。

  5. Fran Sheffmauer
    Fran Sheffmauer 2017年1月31日晚上10:06||回复

    我经常想到莎莉。并希望她能做所有希望她做的事情。她很幸运能有这样的聪明父母在阳光下做所有事情来帮助他们美丽的小女孩。当我看着帝国大厦时,我想到了莎莉,并想到了您的家人的决心。坚强点。

  6. 丹妮尔
    丹妮尔 2017年1月31日晚上10:33||回复

    我经常想到莎莉和你们每个人。您对找到最好的勇气和决心是如此美丽,我真正祈祷上帝回答您的所有祈祷。您的男孩非常爱他们的小妹妹,尽管我确定您为父母而感到骄傲,但我知道让他们为此担心这让您感到不安。愿每天越来越好,也许萨利得到充分治愈,你们每个人

  7. 芭芭拉
    芭芭拉 2017年1月31日11:10 pm||回复

    谢谢你的更新。你们每天晚上都在我的祈祷中。很高兴听到Sally正在上升。知道您有很多人与您伸出援手。

  8. 萨拉·舒尔(Sara Shull)
    萨拉·舒尔(Sara Shull) 2017年1月31日晚上11:29||回复

    谢谢您的这些更新。我一直在想莎莉,她在我的祈祷中。我希望她不会面临这些长期治疗的影响。您将继续在各个方面为她竭尽所能 - 我正在为你们祈祷,也为所有这一切祈祷。在上面,一个较轻的音符 - 我们八岁的露丝问莎莉是否戴着魁地奇头盔(!) - 如果您还不是粉丝,这是哈利·波特的参考。她以一种欣赏酷的头盔的方式说了这一点。我真的很感谢他们的更新,听到莎莉的情况非常有帮助。

  9. DK Hiolland
    DK Hiolland 2017年2月1日上午7:38||回复

    谢谢您的所有细节,马特。你们真是太神奇了,听到医学知识和您不断关注的应用策略来指导她进入健康,这真是令人振奋。dk

  10. 伊芙琳
    伊芙琳 2017年2月1日上午7:41||回复

    谢谢你的更新。我总是在祈祷中包括甜蜜的莎莉。愿上帝保佑大家成为一个如此伟大而坚强的家庭!!

  11. 颂歌
    颂歌 2017年2月1日上午8:42||回复

    感谢您对Sally的更新!我很高兴她状况良好,并继续前进。您是很棒的父母,总是将Sally的需求放在首位。为莎莉和您的家人祈祷!

  12. 米歇尔
    米歇尔 2017年2月1日上午10:17||回复

    谢谢你的更新。永远在我心中……你们所有人????

  13. 道格先生和塞西莉亚夫人
    道格先生和塞西莉亚夫人 2017年2月1日上午11:45||回复

    祈祷和对我们甜美的莎莉的爱!来自加利福尼亚奶奶C&papa l

  14. 弗吉尼亚姐妹
    弗吉尼亚姐妹 2017年2月1日下午12:19||回复

    没有一天,我不看莎莉的黄色手镯,祈祷上帝继续为您和妮可提供支持莎莉和男孩的力量和勇气。
    如果事情让您和妮可(Nicole)平静下来,那么您应该写一本书,介绍该做什么,何时做以及为帮助她提供的所有食谱。
    一旦萨利被接受进入私立学校,您就可以向教育委员会申请学费补偿。每年都有一场战斗,但是他们必须提供所需的资金,以便她上满足她需求的学校,因为公立学校没有能力。

  15. Geri McGill
    Geri McGill 2017年2月1日下午12:45||回复

    为这样一个特别的小女孩和她的家人祈祷

  16. Marie R Sidoti
    Marie R Sidoti 2017年2月1日下午9:25||回复

    总是想着并为莎莉祈祷。爱大家!xoxo

  17. 克里斯汀·霍奇斯(Christine Hodges)
    克里斯汀·霍奇斯(Christine Hodges) 2017年2月1日晚上11:20||回复

    祈祷您继续向上方向。您是您孩子的精彩倡导者。上帝保佑你的家人。

  18. 特蕾莎·巴特勒·加里米(Theresa Butler Galimi)
    特蕾莎·巴特勒·加里米(Theresa Butler Galimi) 2017年2月2日上午12:15||回复

    上帝保佑

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