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当莎莉在餐桌上发作时,威廉安慰她。孩子们已经学会了识别它们并且知道如果他们看到它们就提醒我们。

大家好。我们经常被问到Sally最近怎么样,通常是在地铁上或者我们跑去杂货店的时候顺便问。这个问题不可能用一句话来回答,所以我们认为这是一个分享最新进展的好借口。

上周,纽约大学为我们总结说,莎莉的状况还不错,但趋于良好。在此之前,她属于穷人/穷人。六周前,我们每天会看到50起癫痫发作,而现在我们看到的不到一半,有时还会更少,取决于每天的情况。Onfi、Depakote和改良阿特金斯饮食法的联合治疗似乎已经阻止了Sally的恶性循环,她已经显示出改善的迹象。我们还决定让她暂时继续服用大麻这样就不会一次做出太多改变。长话短说,我们正朝着正确的方向发展,但仍然需要一天一天地慢慢来。

两周前,在戴文斯基博士团队的敦促下,我们开始采用改良阿特金斯饮食法。总之,这种饮食几乎完全由脂肪和少量蛋白质组成。所有的东西都是在油里煮的。问题是萨莉每天只允许摄入10个净碳水化合物。换句话说,平均一个苹果含有20个净碳水化合物!记住,萨利只吃固体食物一年多,下巴没有力气吃大部分肉类,我们知道这将是一个挑战。妮可启动了卡贝尔测试厨房,尝试我们收集的不同食谱。到目前为止,莎莉最喜欢的食物是用酥油/黄油煮的鸡蛋和浓奶油混合,以及用菜花米饭代替意大利面的芝士通心粉。她允许每顿饭吃几个浆果,我们用这作为贿赂,让她把其他的东西都吃了。另外,我们正在把她所有的药物都换成不含糖的药片这样我们就可以碾碎并通过她的喂食管。 This comes with challenges, the first vitamin we tried clogged Sally’s g-tube and we had to urgently switch it out of her stomach so she could get her seizure meds on time. It’s been a lot of trial and error, and Sally can often show her sass by refusing to eat, but we feel it’s already having a positive impact on her.

莎莉热情地吃着她的高脂肪鸡蛋。

莎莉的g管在尝试一种新的维生素时堵塞了我们不得不把它换掉。

我们联系了Devinsky医生团队里的执业护士,问他们,既然Sally的病情不再有下降趋势,我们是否可以退一步,重新组合。从来没有人跟我们解释过莎莉的癫痫活动。她证实了化疗对莎莉脑白质的损伤,直接导致了她大脑两侧出现全身性癫痫发作。莎莉的三种类型的癫痫发作(失神、肌阵挛、强直性)都属于广义诊断。这三种都很严重,但补品尤其严重,因为它们持续的时间越长,会造成广泛的损害。秋天的时候,病情很快就失控了所以莎莉才被录取。虽然我们现在看到的越来越少,但我们还是会看到它们。我们还了解到,压力会引发抑郁,这是我们经历过的惨痛教训。没有什么事情比触发Sally的癫痫发作更让你难受的了,无论是强迫她上厕所还是吃她的食物。我们正在学着退一步,尝试不同的方法来减少她的压力。 It can be a challenge when she’s refusing to take her seizure meds and you can’t delay them.

与此同时,即使没有癫痫发作,莎莉也会频繁活动。这种活动是脑电图上的一种波形显示她的大脑逐渐接近癫痫发作,但还不足以引发真正的癫痫发作。在莎莉的病例中,这种情况全天都在发生,整个晚上都在发生。

这个活动对Sally的认知功能和学习有影响。在白天,这种活动几乎会对萨莉造成持续的“干扰”。据我们描述,这就像在和某人谈话时,另一个人不断地打你的手臂。分心/干扰会让你无法专注于谈话和周围的一切。到了晚上,这种干扰变得更加强烈。当你的身体睡觉时,你的大脑正在处理白天学到的所有东西。由于所有的活动都在进行,莎莉并没有在其他孩子的水平上处理她所学到的东西。综合起来,这种干扰正在损害萨莉的认知功能和学习能力。她还年轻,她的大脑还会继续发育,所以为了她的长期利益,我们需要努力解决这个问题。

尽管莎莉很喜欢跳舞,但很明显她在班上落后于同龄的其他孩子。她很难跟上他们的步伐,也很难保持注意力。

因此,除了管理癫痫发作/干扰外,我们的首要任务是确保学校能够处理这种障碍。我们已经确定了一所被推荐给我们的私立学校它有能力应对莎莉这样的挑战。我们目前正在进行申请程序,如果被接受,我们将需要一个艰难的过程,才能支付她去那里的费用。然而,我们知道公立学校的局限性,也知道把Sally送到这所学校对她的长期成长是最好的。

最后,莎莉在康奈尔大学的原始脑电图显示出一个缓慢的峰波模式,符合Lennox-Gastaut综合征(LGS)。这可能导致非常糟糕的长期预后。幸运的是,纽约大学在莎莉的前两次脑电图中没有发现这种情况,这意味着她服用的Onfi药物目前正在治疗这种情况。这是我们直到上周才弄清楚的事情,听到这个消息让人松了一口气。然而,尽管Devinsky医生觉得没有必要给她贴上LGS的标签,但他并不反对其他医生将她诊断为LGS,因为她有正确的症状。

现在我们正朝着一个改进的方向发展,我们的短期目标是保持目前的药物团,同时继续改进阿特金斯饮食法,希望能实现它的全部潜力。在接下来的几周里,我们需要观察莎莉的癫痫是否继续改善,以及学校是否看到她的认知功能和学习能力有所改善。在短期内,我们保持谨慎乐观的态度,然而我们也在日复一日地观察,并试图为她再次开始下降的趋势做好准备。我们知道,其他癌症治疗后癫痫发作的孩子,比如Sally,在现有的药物/饮食/治疗方法下,并没有取得长期的成功。正如与纽约大学讨论过的,我们的长期计划是在新的治疗方法和药物研发期间尽可能长时间地保持莎莉的稳定。基本上,我们在等科学发现萨莉。

请惦记莎莉,为她祈祷。

Matt &妮可

18岁必威安卓软件的反应

  1. 蒂娜Bonitatis
    蒂娜Bonitatis 2017年1月31日7:28点||回复

    谢谢你告诉我莎莉的最新情况。她在我心中有着特殊的地位,也是我每天祈祷的对象。你们是了不起的父母,我祈祷上帝会保佑你们,继续给你们所需的力量,给莎莉最好的照顾。你的儿子们也很棒。真诚地,蒂娜Bonitatis

  2. Pam制动
    Pam制动 2017年1月31日22点||回复

    一如既往,我思念着你亲爱的莎莉和你的全家,为你们祈祷。

  3. 凯文·卡莫
    凯文·卡莫 2017年1月31日总指挥常万全||回复

    我们一直在祈祷

  4. 贝弗利
    贝弗利 2017年1月31日下午9点||回复

    我的思念和祈祷每天都与你和莎莉同在。朝着好的方向发展是好消息。
    鼓舞人心的。每个人都支持她。

  5. 弗兰Sheffmauer
    弗兰Sheffmauer 2017年1月31日下午10:06||回复

    我经常想起萨莉。你希望她做什么,她就做什么。她非常幸运,有这么聪明的父母,他们尽一切努力帮助他们美丽的小女儿。当我看到帝国大厦时,我想到了莎莉,想到了你们全家的决心。保持强劲。

  6. 丹尼尔
    丹尼尔 2017年1月31日33点||回复

    我经常想起莎莉和你们每一个人。你们寻找最好的东西的勇气和决心是如此美丽,我真诚地祈祷上帝回答你们所有的祈祷。你的儿子们非常爱他们的小妹妹,我知道作为父母你一定为他们感到骄傲,但我知道让他们担心这件事会让你很伤心。愿每一天都越来越好,愿莎莉完全康复,你们每个人

  7. 芭芭拉
    芭芭拉 2017年1月31日十一10点||回复

    谢谢你的更新。我每晚都在为你们祈祷。很高兴听到莎莉的情况有所好转。坚持住,知道有很多人在联系你。

  8. 莎拉Shull
    莎拉Shull 2017年1月31日> 11点||回复

    谢谢你的更新。我总是想着莎莉,我为她祈祷。我真希望她不用面对治疗带来的长期影响。你们继续在各个方面为她做最好的事情——我为你们祈祷,也为你们在这一切中的智慧和力量。下面是一个比较轻松的话题——我们8岁的孩子露丝问莎莉是不是戴着魁地奇头盔(!)——如果你还不是哈利波特的粉丝,这是一个哈利波特的参考。She said this in an admiring way about the cool helmet. I really do appreciate the updates, it is heartbreakingly helpful to hear what is going on with Sally.

  9. Dk hiolland
    Dk hiolland 2017年2月1日38我||回复

    谢谢你提供的所有细节,马特。你们真是太棒了,很高兴听到你们的医学知识和对应用策略的持续关注在引导她恢复健康方面起了作用。❤DK

  10. 伊芙琳
    伊芙琳 2017年2月1日41我||回复

    谢谢你的更新。我总是为亲爱的莎莉祈祷。愿上帝保佑你们是一个如此伟大和强大的家庭!!

  11. 卡罗
    卡罗 2017年2月1日42我||回复

    谢谢你告诉我萨莉的最新情况!我很高兴她的身体状况很好,并且一直在向前发展。你们真是了不起的父母,总是把莎莉的需要放在第一位。为萨莉和你的家人祈祷!

  12. 米歇尔
    米歇尔 2017年2月1日||回复

    谢谢你的更新。永远在我心中…你们所有人?????

  13. 道格先生和塞西莉亚·兰丁因夫人
    道格先生和塞西莉亚·兰丁因夫人 2017年2月1日日上午||回复

    向我们可爱的莎莉祈祷!来自加利福尼亚的C奶奶和L爸爸

  14. 姐姐维吉尼亚
    姐姐维吉尼亚 2017年2月1日下午12点||回复

    我每天都看着莎莉的黄手镯,祈祷上帝能继续给你和妮可力量和勇气来支持莎莉和孩子们。
    如果你和妮可的事情平静下来了,你应该写一本书,告诉她该做什么,什么时候做,以及你想出的所有帮助她的方法。
    一旦萨莉被私立学校录取,你就可以向教育委员会申请学费报销。这是一场每年的斗争,但他们被要求提供所需的资金,让她进入满足她需求的学校,因为公立学校没有能力这样做。

  15. 盖瑞麦吉尔
    盖瑞麦吉尔 2017年2月1日12点45||回复

    为这样一个特别的小女孩和她的家人祈祷

  16. 玛丽R Sidoti
    玛丽R Sidoti 2017年2月1日25点||回复

    总是想着和为萨莉祈祷。爱你们所有人!亲亲抱抱

  17. 克里斯汀·霍奇斯
    克里斯汀·霍奇斯 2017年2月1日下午11点||回复

    祈祷你继续朝好的方向前进。你们是孩子的好支持者。上帝保佑你的家人。

  18. 特蕾莎巴特勒galimi
    特蕾莎巴特勒galimi 2017年2月2日上午12:15||回复

    上帝保佑

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