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威廉在莎莉癫痫发作时安慰她。男孩们已经学会了识别它们并知道如果看到它们就会通知我们。

大家好!经常有人问我们莎莉怎么样了,大多数都是在地铁上或者去杂货店的路上。这个问题不可能用一句话来回答,所以我们认为这是一个分享最新消息的好借口。

纽约大学上周为我们总结说,萨利的情况仍然很好,但有向好的方向发展的趋势。在此之前,她在评分表中处于较差/一般的一边。从六周前的情况来看,我们有时每天会看到50次癫痫发作,而现在,我们看到的不到一半,有时甚至更少。由英菲、德巴科特和现在改良的阿特金斯饮食组成的联合军团似乎已经阻止了萨莉的恶性循环,她已经显示出改善的迹象。我们还决定暂时让她服用大麻,以免一下子做出太多改变。长话短说,我们正朝着正确的方向发展,但仍需一天一天地努力。

两周前,在德文斯基医生团队的敦促下,我们让莎莉开始接受改良阿特金斯饮食法。总而言之,这种饮食几乎完全由脂肪和少量蛋白质组成。所有的东西都在油里煮过了。问题是萨莉每天只能摄入10个碳水化合物。换个角度来看,平均一个苹果含有20个净碳水化合物!请记住,莎莉只吃固体食物一年多,而且她的下颚没有力气吃大多数肉类,我们知道这将是一个挑战。妮可启动了卡贝尔试验厨房,用我们收集的不同食谱做实验。到目前为止,莎莉最喜欢的食物是鸡蛋和用酥油/黄油烹制的浓奶油混合,以及一种用米花椰菜代替意大利面的奶酪通心粉。她允许每顿饭吃几个浆果,我们用这个贿赂她,让她把其他的都吃了。此外,我们正在将她所有的药物转换成不含糖的药片形式我们可以碾碎并推入她的喂食管。 This comes with challenges, the first vitamin we tried clogged Sally’s g-tube and we had to urgently switch it out of her stomach so she could get her seizure meds on time. It’s been a lot of trial and error, and Sally can often show her sass by refusing to eat, but we feel it’s already having a positive impact on her.

萨莉热情地吃着她的高脂肪鸡蛋。

萨莉的胃管在尝试一种新的维生素时堵塞了,我们不得不把它关掉。

我们联系了Devinsky医生团队中的执业护士,问他们既然Sally不再有下降的趋势,我们是否可以退一步重新组合。我们从来没有真正让任何人带我们走过,向我们解释萨利的癫痫活动。她证实,化疗对萨利的大脑白质造成的损害,直接导致她大脑两侧出现全身性癫痫发作。莎莉发作的三种类型(缺席、肌阵挛、强直)都属于一般性诊断。这三种药物都很严重,但补品尤其严重,因为它们持续的时间越长,会造成广泛的伤害。这些在秋天很快就失去了控制,这就是萨莉被录取的原因。虽然我们现在看到的越来越少,但我们仍然看到了它们。我们还了解到,压力也会引发这些症状,这是我们通过艰苦的方式学到的。没有什么事情能让你感觉比触发萨利的癫痫发作更糟糕了,不管是强迫她过多地使用厕所还是吃她的食物。我们正在学习后退,尝试不同的方法来减轻她的压力。当她拒绝服用癫痫药物时,这可能是一个挑战,你不能拖延。

同时,即使癫痫发作没有发生,Sally也经常活动。这种活动是EEG上的一种波形,显示她的大脑正在形成癫痫发作,但还不足以触发真正的癫痫发作。在Sally的案例中,这种情况整天都在发生,晚上也在发生。

这项活动对Sally的认知功能和学习产生了影响。白天,这项活动几乎不断地对萨利造成“干扰”。对我们来说,这就像是在与某人交谈时,另一个人不断地打你的手臂。分心/干扰会使你无法吸收谈话和周围的一切。到了晚上,这种干扰变得更加强烈。当你的身体睡觉时,你的大脑正在处理白天学到的一切。所有这些活动都发生了,Sally没有像其他孩子那样处理她学到的东西。综合起来,这种干扰正在损害萨利的认知功能和学习能力。她还年轻,她的大脑还将继续发育,所以我们需要努力解决这个问题,为她的长期利益着想。

尽管萨莉非常喜欢跳舞,但很明显她在班上落后于同龄的其他孩子。她很难跟上他们并保持注意力。

因此,除了控制癫痫发作/干扰外,我们的首要任务是确保一所学校能够处理这种障碍。我们已经确定了一所向我们推荐的私立学校,该学校具备应对萨莉挑战的能力。我们目前正在完成申请过程,如果被接受,我们将需要一个艰苦的过程才能负担得起送她去那里的费用。然而,我们知道公立学校的局限性,也知道把萨利送到这所学校是她长期成长的最佳条件。

最后,Sally在康奈尔大学的原始脑电图显示出与Lennox-Gastaut综合征(LGS)一致的缓慢棘波和波形。这可能导致非常糟糕的长期预后。幸运的是,纽约大学在Sally的最后两次脑电图中没有看到这种模式,这意味着她服用的Onfi剂量目前正在努力治疗。这是我们直到上周才弄清楚的事情,听到这个消息让我们松了一口气。然而,尽管Devinsky博士认为没有必要给她贴上LGS的标签,但他不会不同意另一位医生的诊断,因为她有正确的症状。

现在我们正朝着一个更好的方向发展,我们的短期目标是维持目前的药物团队,同时继续改良阿特金斯饮食,以期实现其全部潜力。在接下来的几周里,我们需要观察萨利的癫痫发作是否持续改善,学校是否看到她的认知功能和学习能力有所改善。短期内,我们持谨慎乐观的态度,但我们也每天都在这样做,并试图做好准备,以防她再次开始下降。我们知道,其他患有癫痫的癌症后治疗儿童,如Sally,在目前可用的药物/饮食/治疗方面没有取得长期成功。正如与纽约大学讨论的那样,我们的长期计划是在开发新的治疗方法和药物的同时,尽可能长时间地保持Sally的稳定。基本上,我们在等待科学赶上莎莉。

请让萨莉留在你的思想和祈祷中。

马特和妮可

18项必威安卓软件答复

  1. 蒂娜·博尼塔斯
    蒂娜·博尼塔斯 2017年1月31日7:28点||回复

    谢谢你告诉我莎莉的最新情况。她在我心中有一个特殊的位置,在我每天的祈祷中。你们是了不起的父母,我祈祷上帝保佑你们,继续给你们所需要的力量,为莎莉提供最好的照顾。你的孩子也很棒。真的,蒂娜·博尼塔斯

  2. Pam制动
    Pam制动 2017年1月31日22点||回复

    像往常一样,我为你的宝贝莎莉和你的全家祈祷。

  3. 凯文·卡莫
    凯文·卡莫 2017年1月31日总指挥常万全||回复

    永远在我们的祈祷中

  4. 贝弗利
    贝弗利 2017年1月31日下午9点||回复

    我的思念和祈祷每天都伴随着你和莎莉。向好的方向发展是个好消息。
    鼓舞人心的。每个人都支持她。

  5. 弗兰Sheffmauer
    弗兰Sheffmauer 2017年1月31日晚上10:06||回复

    我经常想起萨莉。希望她做你希望她做的一切。她非常幸运,有这样聪明的父母,他们在阳光下做一切来帮助他们美丽的小女孩。当我看到帝国大厦时,我想到了莎莉,想到了你们的家人。保持强壮。

  6. 丹妮尔
    丹妮尔 2017年1月31日晚上10:33||回复

    我经常想到莎莉和你们每个人。你们寻找美好事物的勇气和决心是如此美丽,我真诚地祈祷上帝能回应你们所有的祈祷。你的儿子们都很爱他们的小妹妹我肯定你为他们作为父母感到骄傲我知道让他们担心这件事让你很伤心。愿每一天都越来越好,愿莎莉完全康复,你们每个人

  7. 芭芭拉
    芭芭拉 2017年1月31日十一10点||回复

    谢谢你的最新消息。我每晚都为你们祈祷。很高兴听到莎莉的病情好转了。坚持下去,要知道有很多人向你伸出援手。

  8. 莎拉·舒尔
    莎拉·舒尔 2017年1月31日> 11点||回复

    谢谢你的最新消息。我总是想着莎莉,我为她祈祷。我真希望她不用面对治疗的长期影响。你们继续用各种方式为她做最好的事——我也为你们祈祷,希望你们在这一切中拥有智慧和力量。再来点轻松的话题——我们八岁的女儿露丝问莎莉是否戴着魁地奇头盔(!)——如果你还不是哈利波特的粉丝,这是关于哈利波特的。She said this in an admiring way about the cool helmet. I really do appreciate the updates, it is heartbreakingly helpful to hear what is going on with Sally.

  9. Dk hiolland
    Dk hiolland 2017年2月1日上午7:38||回复

    谢谢你告诉我这些细节,马特。你们太棒了,听到医学知识和你们对运用策略指导她健康的持续关注正在起作用,我感到很振奋。❤DK

  10. 伊芙琳
    伊芙琳 2017年2月1日上午7:41||回复

    谢谢你的更新。我总是把甜美的莎莉也包括在祈祷中。愿上帝保佑你们所有人成为这样一个伟大而强大的家庭!!

  11. 卡罗
    卡罗 2017年2月1日42我||回复

    谢谢你给莎莉的最新消息!我很高兴她身体状况良好,一直在进步。你们总是把莎莉的需要放在第一位,你们是很棒的父母。为莎莉和你的家人祈祷!

  12. 米歇尔
    米歇尔 2017年2月1日||回复

    谢谢你的更新。永远在我心里…你们所有人?????

  13. Doug先生和Cecilia Landinguin夫人
    Doug先生和Cecilia Landinguin夫人 2017年2月1日日上午||回复

    为我们可爱的莎莉祈祷和爱她!来自加州奶奶和爸爸

  14. 弗吉尼亚修女
    弗吉尼亚修女 2017年2月1日下午12:19||回复

    每一天我都看着莎莉的黄手镯祈祷上帝继续给你和妮可力量和勇气来支持莎莉和孩子们。
    如果你和妮可的生活平静下来,你应该写一本书,写下该做什么,什么时候做,以及你为帮助她而制定的所有食谱。
    一旦莎莉被私立学校录取,你可以向教育委员会申请学费报销。这是一场每年都会发生的斗争,但他们必须提供必要的资金,让她能够进入满足她需要的学校,因为公立学校没有能力这样做。

  15. 杰里·麦吉尔
    杰里·麦吉尔 2017年2月1日下午12:45||回复

    为这样一个特别的小女孩和她的家人祈祷

  16. 玛丽·西多蒂
    玛丽·西多蒂 2017年2月1日25点||回复

    总是想着和为莎莉祈祷。爱你们所有人!亲亲抱抱

  17. 克里斯汀·霍奇斯
    克里斯汀·霍奇斯 2017年2月1日晚上11:20||回复

    祈祷你继续向上。你是你孩子的好提倡者。上帝保佑你的家人。

  18. 特蕾莎巴特勒galimi
    特蕾莎巴特勒galimi 2017年2月2日上午12:15||回复

    上帝保佑

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