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威廉在桌子上癫痫发作时露出莎莉。男孩们已经学会了识别他们并知道如果他们看到一个人会提醒我们。

嗨所有 - 我们一直被问到莎莉如何做得很多,最常常通过它是在地铁上还是在我们运行到杂货店。问题是不可能在快速句子中回答,所以我们认为分享更新是一个很好的借口。

纽约上周通过说莎莉仍处于公平的条件,而是越来越好。在此之前,她正处于规模的穷人/公平方面。从我们在六周前看到的时候有时我们看到有时每天50次癫痫发作,我们现在看到了少于一半,有时甚至依赖当天。ONFI,Depakote和现在改进的阿特金斯饮食的组合团似乎已经停止了莎莉的下行螺旋,她一直在表现出改善的迹象。我们还决定将她留在大麻,以免立即制作太多变化。长话短说,我们正在绕着正确的方向培训,但仍然需要一次一天。

我们从两周前敦促Devinsky的团队敦促修改的阿特金斯饮食上。总之,饮食几乎完全由脂肪和一点蛋白质组成。一切都是煮熟/浸泡的脂肪。挑战是莎莉每天只允许10个净碳水化合物。要把它透视,普通苹果有20个碳水化合物!请记住,莎莉只有一年多地吃固体,而且没有颚强度吃大多数肉类,我们知道这将是一个挑战。尼科尔已经解雇了Kabel测试厨房,试验了我们正在收集的不同食谱。到目前为止,莎莉最喜欢的饭菜是鸡蛋混合在酥油/黄油中煮熟的奶油,以及带有船员的奶酪的版本,搭配花椰菜代替面食。在每顿饭时,她允许一些浆果,我们用作贿赂让她吃其他一切。此外,我们正在将所有Meds切换到含有不含糖的药片形式,我们可以通过她的饲料管压碎和推动。 This comes with challenges, the first vitamin we tried clogged Sally’s g-tube and we had to urgently switch it out of her stomach so she could get her seizure meds on time. It’s been a lot of trial and error, and Sally can often show her sass by refusing to eat, but we feel it’s already having a positive impact on her.

莎莉吃着她的高脂肪蛋,激情。

莎莉的G-tube,我们不得不在尝试新的维生素时堵塞时切换出来。

我们向德文斯基博士的团队致力于我们的护士从业者,并要求自从我们无法再培训,如果我们能够退后一步并重新组合。我们从来没有真正走过我们,并向我们解释莎莉的癫痫发作活动。她证实,由化疗引起的莎莉的白细胞物质损害直接导致她在大脑两侧经历的广义癫痫发作。三种类型的癫痫发作莎莉(缺席,肌阵挛,滋补)全部都属于广义诊断。这三个都是严重的,但调味剂尤其是因为它们可能会造成广泛的伤害,每个持续的持续时间越长。这些在秋天迅速失控,这就是为什么莎莉被录取的原因。虽然我们现在看到更少,但我们仍然看到它们。我们还了解到,他们可以被压力引发,我们已经学到了艰难的方式。很少有东西可以让你感到比触发塞莉的癫痫发作更糟糕,无论是推动她太多,都要使用便盆或吃她的食物。我们正在学习退回并尝试不同的方法来最大限度地减少她的压力。 It can be a challenge when she’s refusing to take her seizure meds and you can’t delay them.

与此同时,即使在癫痫发作不发生时,莎莉也在频繁的活动。这项活动是脑电图的波纹模式,显示她的大脑建立癫痫发作,但不够触发实际癫痫发作。在莎莉的情况下,这是全天发生的,广泛的夜晚发生。

此活动对莎莉的认知功能和学习产生影响。在白天,活动导致莎莉几乎不变“干扰”。它被描述为我们仿佛与某人谈话,而另一个人不断地击中你。分散注意力/干扰会使您无法吸收您周围的谈话和一切。晚上,这种干扰会增长更加激烈。当你的身体睡觉时,你的大脑正在处理它在白天学到的一切。随着所有活动发生,莎莉都没有处理她在其他孩子的水平中学到的东西。合并,这种干扰导致莎莉的认知功能的损害以及她的学习能力。她仍然年轻,她的大脑将继续发展,所以我们需要为她的长期利益解决这个问题。

尽管莎莉喜欢跳舞,但很清楚她落后于课堂上的其他孩子。她很难跟上他们并保持她的注意力。

因此,我们在管理癫痫发作/干扰之外的优先级是为了保护一个可以使用此损伤的学校。我们已经确定了一所私立学校,推荐给我们,该学校已经配备了一个拥有莎莉挑战的孩子。我们目前正在通过申请流程,如果接受需要艰巨的过程让我们能够在那里送她。然而,我们了解公立学校的局限性,并知道这将是莎莉长期增长的最佳情况,将她送到这所学校。

最后,歌曲在康奈尔的原始脑电图均显示出慢速峰值和波纹图案,符合Lennox-Gastaut Sydrome(LGS)。这可能导致长期预后的差。幸运的是,纽约州尚未在莎莉的最后两个脑电图中看到这种模式,这意味着她正在努力治疗onfi剂量。这是我们在上周之前没有明确的事情,并且是一个解释的救济。然而,虽然Devinsky博士没有觉得有必要将她标记为LGS,但他并不不同意另一名医生,因为她有正确的症状。

现在我们正在进行改善的方向,我们的短期目标是维持目前的药物团,同时继续改进修饰的阿特金斯饮食,希望能够实现其全部潜力。在接下来的几周里,我们需要观察莎莉的缉获量继续改进,如果学校看到她认知功能和学习的改善。在近期,我们谨慎乐观,但是也在日常服用,并试图做好自己,如果她再次开始向下培训。我们知道,与莎莉这样的癫痫发作后的其他癌症治疗儿童尚未与当前的药物/饮食/治疗方法长期成功。正如与NYU讨论的那样,我们的长期计划是尽可能长时间保持莎莉稳定,而新的治疗和药物正在开发。基本上,我们正在等待科学赶上莎莉。

请在您的思想和祈祷中保持莎莉。

马特&尼科尔

18回必威安卓软件应

  1. Tina Bonitatis.
    Tina Bonitatis. 2017年1月31日晚上7:28||回复

    谢谢你的莎莉更新。她心中有一个特殊的地方,在我的日常祈祷中。你是惊人的父母,我祈祷上帝会祝福你并继续为你提供你所需的力量,以最好的照顾。你的男孩也很棒。真诚的,蒂娜·博纳蒂塔斯

  2. PAM制动
    PAM制动 2017年1月31日晚上8:22||回复

    一如既往地,你的宝贵莎莉,你的整个家庭都在我的思想和祈祷中。

  3. 凯文凯尔
    凯文凯尔 2017年1月31日晚上9:39||回复

    永远在我们的祈祷中

  4. 贝弗利
    贝弗利 2017年1月31日晚上9:58||回复

    我的想法和祈祷与您和您每天都在一起。走向好的趋势是精彩的新闻。
    鼓励。每个人都为她生根。

  5. Fran Sheffmauer.
    Fran Sheffmauer. 2017年1月31日晚上10:06||回复

    我经常想起莎莉。希望她能完成你希望她做的一切。她非常幸运能拥有这样的聪明的父母,他们正在阳光下做一切来帮助他们漂亮的小女孩。当我看看帝国大厦时,我想起莎莉,想想你的家庭的决心。坚强点。

  6. 丹妮尔
    丹妮尔 2017年1月31日晚上10:33||回复

    我经常和你们每个人都想到莎莉。找到最好的勇气和决心是如此美丽,我真的祈祷上帝回答你所有的祈祷。你的男孩们和他们的小妹妹如此爱,而我相信你为他们骄傲为父母,我知道它会让他们担心这一点。每天可能会更好,更好,可能莎莉完全愈合和你们每个人

  7. 芭芭拉
    芭芭拉 2017年1月31日晚上11:10||回复

    谢谢你的更新。你们每天晚上都在祈祷中。很高兴听到莎莉在上升。挂在那里知道你有许多人伸出援手。

  8. Sara Shull.
    Sara Shull. 2017年1月31日晚上11:29||回复

    感谢您的这些更新。我一直在想莎莉,她在祈祷中。我希望她不面临这些治疗的长期影响。你继续以各种方式为她做最好的事情 - 我也为你们的智慧和力量祈祷。在,一个打火机 - 我们八岁的ruthie问莎莉是否戴着quidditch头盔(!) - 如果你还没有粉丝,这是一个哈利波特参考。她以一种令人欣赏的方式对待凉爽的头盔表示这一点。我真的很感激更新,听到莎莉发生的事情是有助于的。

  9. DK HIOLLAND.
    DK HIOLLAND. 2017年2月1日上午7:38||回复

    谢谢你所有的细节,马特。你们令人惊讶,听到医学知识和不断关注应用策略指导她的健康工作是令人振奋的。❤dk.

  10. evelyn.
    evelyn. 2017年2月1日7:41 AM||回复

    谢谢你的更新。我总是在祈祷中包括甜蜜的莎莉。愿上帝保佑所有你是如此伟大而强大的家庭!

  11. 颂歌
    颂歌 2017年2月1日上午8:42||回复

    谢谢你的莎莉更新!我很高兴她在一个公平的条件下,继续前进。你是精彩的父母,始终把莎莉的需求放在第一位。为莎莉和你的家人祈祷!

  12. 米歇尔
    米歇尔 2017年2月1日上午10:17||回复

    谢谢你的更新。永远在我的心里......你们所有人?????

  13. Doug和Cecilia Mrs Mrs Mrs Landinguin
    Doug和Cecilia Mrs Mrs Mrs Landinguin 2017年2月1日11:45 AM||回复

    祈祷和爱我们的甜蜜莎莉!来自加利福尼亚奶奶C&Papa L.

  14. 弗吉尼亚妹妹
    弗吉尼亚妹妹 2017年2月1日12:19 PM.||回复

    不是一天,我不看莎莉的黄色手镯,祈祷上帝继续给你和凿次的力量和勇气来支持莎莉和男孩。
    如果为你和妮可而冷静下来,你应该写一本书,何时做什么,何时做到这一点以及你开发的所有食谱来帮助她。
    一旦莎莉被接受到私立学校,您可以申请学生报销教育委员会。这是每年的战斗,但他们需要提供允许她参加符合她需要的学校所需的钱,因为公立学校没有能力这样做。

  15. Geri McGill.
    Geri McGill. 2017年2月1日晚上12:45||回复

    为这样一个特别的小女孩和她的家人祈祷

  16. Marie R Sidoti.
    Marie R Sidoti. 2017年2月1日晚上9:25||回复

    总是在想和祈祷莎莉。爱你们所有人!Xoxo.

  17. 克里斯汀霍奇斯
    克里斯汀霍奇斯 2017年2月1日晚上11:20||回复

    祈祷你继续向上方向。你是你孩子的精彩倡导者。上帝保佑你的家人。

  18. Theresa Butler Galimi.
    Theresa Butler Galimi. 2017年2月2日上午12:15||回复

    上帝保佑

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