一个意外繁忙的夏天

大家好——我们在几周前向大家更新了萨莉的情况,包括在上次更新后不久萨莉是如何住院的。奇怪的是,就在我们最近的帖子发布之后,莎莉又因为肺炎住院了,这一次住了两周。是的,我们迷信的一面不愿分享这个新帖子。

在医院里很痛苦

在博客更新后的那一周,莎莉出现了严重的咳嗽,周六她的氧气水平降到了80。因为是周末,为了安全起见,我们决定全家去急诊室旅行。x光片显示她又患了肺炎,他们决定让她在家里呆一个周末观察。结果发现,我们是得了早期肺炎,莎莉的健康状况进一步恶化了几天,最后才有所好转。不像她之前住的地方,在她住了10天之后,我们就能让她脱离氧气支持,这次我们不能在把她带回家之前这么做。13天后,我们用氧气支持把她带回家。“令人担忧的是,我们仍然无法让莎莉停止氧气支持,她仍在24/7的家庭氧气护理中。

正常的氧饱和度是95-100%。没有氧气支持,莎莉的水平在80到90度之间,氧气支持她,所以她能活到90度以上。经过两年的癌症治疗,一年多的癫痫/药物变化和最近的三例肺炎,我们的医生说,萨莉的身体/健康目前“脆弱”。此外,由于她接受了化疗,她的心脏患心脏病的风险更高,所以我们不能冒险让她的心脏/身体超负荷工作。

她的血氧饱和度是88,一旦我们打开她的氧气它会在几秒钟内上升到正常水平95左右。

在家里,她用的是氧气机,白天我们把它放在中心位置。我们有一根25英尺长的软管连着她的鼻导管这样她就可以在公寓里走动了,尽管她时不时会被东西缠住。我们总是开玩笑说,莎莉在癌症治疗期间没有走路,我们是多么幸运,否则管理她的静脉输液管将是一场噩梦。现在我们开玩笑说我们得到了回报。我们的小女孩不太介意,她只是像往常一样继续生活。

她家里用的氧气机。

离开家的时候,我们把她连上了便携式氧气罐。我们甚至设法把她带到了小屋,我们肩上绑着坦克跟着她在沙滩上跑。此外,由于莎莉的睡眠呼吸暂停,我们走到哪里都要带着她的CPAP机,包括在车里安装。我们与保险公司有长期斗争的机器我们最初提供没有警报当她管脱落,也不是便携式这将阻止她能够上学因为她常常睡在公共汽车然后需要机器。没有这台机器,莎莉的氧气含量会降至80多,甚至在她睡觉的时候会降至非常危险的70多!在社交媒体上成千上万的“赞”、“评论”和“分享”之后,当一些业内人士告诉我们,我们需要的机器是市场上唯一一台符合莎莉年龄/体重的fda批准的机器时,我们才得以确保这台机器的安全。莎莉的肺科医生还向联合医疗集团(UnitedHealthcare)提出了私人医生之间的请求,解释莎莉的病史。

在一次社交媒体宣传活动后,我们终于收到了三部曲呼吸机。

当我们写这篇文章的时候,莎莉的氧饱和度在今天是80多当她为准备睡觉而给她取氧的时候。我们的肺科医生想让她在住院期间在医院做一次肺部造影,但她觉得她的身体太脆弱了,不能插管。相反,我们计划在下周进行一次扫描,我们希望它能给我们一些答案,或者至少排除一些可能性。在那之前,我们一直在尽力为她补充氧气。

在过去的几周里,我们还了解到Sally面临着两个新的挑战。第一个是,在一次吞咽研究后,研究人员确定萨莉在喝水时会吸入水分。为了解决这个问题,我们需要在她的水中放一种增稠剂防止它进入她的肺部。幸运的是,这似乎并没有困扰到她。我们在Sally最后一天住院时了解到的第二个问题是她的甲状腺水平一直在上升。这在白血病治疗后的孩子中很常见,所以莎莉现在正在服用额外的药物。

关于她的癫痫,我们仍然可以看到每天12-25次癫痫发作,具体情况取决于当天。现在我们决定不给她用药因为我们不想干扰她认知功能的增长就像我们在过去几个月看到的那样。德文斯基医生说在这个时候他觉得这比她癫痫发作的次数对她的发育更重要。

带着便携式氧气罐跟着她。

我们终于在上周完成了莎莉的神经心理评估,之前每次我们尝试的时候,她不是生病了,就是在过去几个月住院了。这使得我们能够为Sally完成学校申请。经过几次电话和参观,我们把范围缩小到两所学校,库克学院和曼哈顿明星学院(MSA)。Cooke已经没有空位了,所以我们决定送Sally去MSA,她上周被录取了。这所学校是位于曼哈顿上西区的一所较新的学校,所以莎莉需要公交车。她还需要一个1:1的护士来管理她的药物、氧气和呼吸机。这是一所专为有特殊需要的孩子开设的私立学校。因为它是私人的,我们需要起诉纽约能源部来支付与它相关的所有费用,那是天文数字。我们已经开始了这一过程,并正在与一个成功处理类似案件的法律团队合作。

好像下个月送莎莉去一所新学校还不够挑战似的,我们还决定搬到5个街区远的地方。在过去的几个月里在看到莎莉的持续挑战与难治性癫痫,并知道它可能导致,我们决定,我们需要一个一楼的公寓,让她上下楼梯(更不用说她设备)已经越来越困难,可能会困难,如果现在不可能。我们小心翼翼地听着,碰巧附近一个朋友住的楼的一层公寓开张了。它的大小和我们现在的一样,但有一些我们现在没有的额外好处包括室内停车位和洗衣机/烘干机,这两样东西我们在癌症治疗期间确实可以使用,但对我们目前的挑战仍然非常有帮助。它也是租金稳定的,所以租金只能在有限的数量上增加。对我们来说,这是显而易见的,因为我们想留在支持我们的Bay Ridge社区,知道这里很少有这样的公寓。

所以接下来的几周肯定会很忙碌,我们真诚地希望我们的小女孩能再多拖延一些她时不时向我们扔来的曲线球。感谢大家一直以来对我们的女儿和家庭的支持。上次住院对我们每个人都造成了伤害,但我们的小超级英雄永不停歇的斗争让我们继续前进。

请时刻想着莎莉并为她祈祷。

Matt &妮可

23日必威安卓软件回复

  1. 巴特
    巴特 2017年8月9日9:17点||回复

    还是经常想起你们。保持“凯利艰难!”

  2. 詹妮弗·詹姆斯
    詹妮弗·詹姆斯 2017年8月9日23点||回复

    永远在我的思念和祈祷中。斯嘉丽给甜美的莎莉一个大大的拥抱。betway安卓亲亲抱抱

  3. 贝弗利Lo Tempio
    贝弗利Lo Tempio 2017年8月9日愚人节点||回复

    我日日夜夜都在为莎莉和你的家人祈祷。我为她的健康祈祷,为你的家人祈祷。请继续分享Sally的进展。我每天都在寻找它。致以最良好的祝愿。我希望她所有的追随者都能让她成功的前进。

  4. 莉斯·科索
    莉斯·科索 2017年8月9日下午9点||回复

    美丽的女孩!祝你一切顺利!!

  5. 莉斯麦凯布
    莉斯麦凯布 2017年8月9日10:18点||回复

    你们是一个很棒很特别的家庭。我们为你们所有人祈祷。保持强劲。你是一个鼓舞人心的xo

  6. 科琳Jasinski
    科琳Jasinski 2017年8月9日下午大礼堂开幕||回复

    继续战斗吧,卡贝尔一家。祝萨莉在她的新学校好运!

  7. 黛西•凯沃尔吉安
    黛西•凯沃尔吉安 2017年8月9日下午的专机||回复

    上帝保佑你,阳光莎莉小姐你是我的英雄我和你的家人都将继续为你祈祷。马特和妮可做了一个很好的决定尽管会很艰难你们俩继续给我带来惊喜

  8. 玛丽
    玛丽 2017年8月9日下午的专机||回复

    一直在我的思念和祈祷中?

  9. 雪莉
    雪莉 2017年8月9日下午11点||回复

    我很期待你关于莎莉的最新消息。遗憾的是,今天是我儿子去天堂旅行的7周年纪念日。我很高兴看到莎莉在打败怪物后如此努力地恢复。

  10. 香农
    香农 2017年8月9日火灾点||回复

    精神错乱是你的常态。你们是最棒的,不断地克服前进道路上的每一个障碍。但说真的,我不知道还有谁比你们五个人更值得休息。寄去很多的爱。香农

  11. 尼森Varghese
    尼森Varghese 2017年8月9日他们就点||回复

    难以想象这一切对你和孩子们来说有多艰难。作为一名癌症家长和特殊教育老师,你们做了我能想到的一切,甚至更多。我祈祷她能在早年有所收获,因为现在的孩子都很有弹性,他们就像海绵一样。我祈祷她的反应稳定下来,癫痫发作减少。最重要的是,我为你们所有人祈祷力量!XoxoX

  12. Ei巴克利
    Ei巴克利 2017年8月10日,下午我||回复

    克莱尔
    这是甜美的莎莉·阳光的最新消息,可爱的小betway安卓女孩在斯隆治疗白血病❤️

  13. 吉恩·麦克马洪
    吉恩·麦克马洪 2017年8月10日,44我||回复

    上帝保佑你,莎莉和你的家人

  14. 鲍勃和凯伦·霍普
    鲍勃和凯伦·霍普 2017年8月10日,跑完我||回复

    整个卡贝尔家族都是“勇士”,无论有多艰难,都让我们坚持战斗。我们永远思念你,为你祈祷。

  15. 姐姐维吉尼亚
    姐姐维吉尼亚 2017年8月10日,我10点||回复

    我为你和你盘子里的一切感到心痛。请知道我每晚都为你祈祷。

    喜欢超级英雄的照片。这就是它的意义所在。

    上帝保佑!

  16. 汤姆米勒
    汤姆米勒 2017年8月10日,我霎时一切都||回复

    坚持下去..莎莉和你的家人继续为你祈祷。
    我也喜欢这张照片。真是个好女孩莎莉。

  17. Ethnea Runfola
    Ethnea Runfola 2017年8月10日,36我||回复

    愿上帝每天都与你们同在。你是惊人的。

  18. 莉斯Dickman
    莉斯Dickman 2017年8月10日,下午12:33||回复

    我一直在想她,并为她祈祷,她是如此的战士,有一个战士家庭在她身边是如此的幸运。

  19. 琳达Belanich
    琳达Belanich 2017年8月10日,08 pm||回复

    我们总是为莎莉祈祷!!

  20. 克里斯汀·霍奇斯
    克里斯汀·霍奇斯 2017年8月10日,11:55||回复

    为你的家人祈祷

  21. 玛丽Sidoti
    玛丽Sidoti 2017年8月11日,25点||回复

    永远为甜蜜的莎莉祈祷。亲亲抱抱

  22. 塞西莉亚Landinguin
    塞西莉亚Landinguin 2017年8月11日,6:06点||回复

    你好,亲爱的莎莉,很抱歉在你的康复之旅中发生了这么多事情!!!!
    但看到你的照片仍然给我和老公带来了快乐。当你受伤的时候,我们仍然能看到美丽的微笑&上帝的光芒围绕着你。您、妈妈、爸爸和兄弟们总是在我们每天的祈祷中。

    亲爱的主此时来到你的身边,用你爱的双臂拥抱你的女儿,当她遇见别人的时候,总是用她的微笑和笑声为你带来荣耀。在这个治愈之旅中安慰她,并派大天使萨拉斐尔保护她免受周围所有邪恶的伤害。请用力量、信念和爱来保护你的女儿,确保爸爸妈妈的安全。我们奉你儿子的名求耶稣基督!!!!阿门

    爸爸妈妈,请告诉我们你们的新地址。下周我们还会给这个家庭寄一个包裹。

    爱和拥抱奶奶和爸爸

  23. 凯特
    凯特 2017年8月15日,10||回复

    爱、拥抱和祝福莎莉和全家来年平静、健康。

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