一个意外忙碌的夏天

大家好——我们在几周前更新了萨莉的情况,包括萨莉在上次更新后不久是如何住院的。奇怪的是,就在我们最近的文章发表之后,莎莉又因为肺炎住院了,这次是两周。是的——我们迷信的一面在分享这个新帖子时犹豫不决。

在医院里很痛苦

在博客更新后的那个星期里,莎莉出现了严重的咳嗽,周六她的氧气水平降到了80。因为是周末,为了安全起见,我们决定全家去急诊室旅行。x光检查显示她又得了肺炎,医生决定周末把她留院观察。原来我们是得了肺炎,而且还处于早期阶段,莎莉的健康状况进一步恶化了几天,最后才恢复过来。与她之前的住院治疗不同,我们在她第10天之后就能让她停止吸氧,但这次在把她带回家之前,我们无法做到这一点。13天后,我们用氧气支持把她带回家。“令人担忧的是,我们仍然无法让莎莉停止吸氧,她仍然需要24/7的家庭吸氧护理。”

正常血氧饱和度为95-100%。在没有氧气支持的情况下,莎莉的水平从80多岁到90多岁,氧气支持着她,所以她可以活到90多岁。经过两年的癌症治疗,一年多的癫痫/药物变化和最近的三个肺炎病例,莎莉的身体/健康目前是“脆弱的”根据我们的医生。此外,由于她接受了化疗,她的心脏患心脏病的风险更高,所以我们不能冒险让她的心脏/身体比需要的更努力地工作。

她的血氧饱和度是88,一旦我们打开她的氧气它会在几秒内上升到95左右的正常水平。

在家里,她使用氧气机,白天我们把它放在中心位置。我们有一根25英尺长的软管通往她的鼻导管,这样她就可以在公寓里四处走动,尽管有时会缠在一起,被什么东西缠住。我们总是开玩笑说,我们是多么幸运,萨利在癌症治疗期间没有走路,否则给她静脉注射将是一场噩梦。现在我们开玩笑说我们要报复。我们的小女孩不太在意,她只是像往常一样继续生活。

我们在家里用的氧气机。

离开家的时候,我们把她和便携式氧气罐连在一起。我们甚至设法把她弄到小屋,把坦克绑在肩膀上,跟着她在沙滩上走。此外,由于莎莉的睡眠呼吸暂停,我们走到哪里都要拖着她的CPAP机器,包括把它装在车里。我们与保险公司有长期斗争的机器我们最初提供没有警报当她管脱落,也不是便携式这将阻止她能够上学因为她常常睡在公共汽车然后需要机器。没有这台机器,莎莉的氧气水平下降到80,甚至在她睡觉时非常危险的70 !最后,在社交媒体上获得数千个赞、评论和分享后,一些业内人士告诉我们,我们需要的机器是市场上唯一一台通过fda批准的萨利年龄/体重的机器。莎莉的肺科医生还向联合医疗集团(UnitedHealthcare)发出私人医生对医生的呼吁,解释莎莉的病史。

经过社交媒体的宣传,我们终于收到了三部曲呼吸机。

就在我们写这篇文章的时候,萨利的血氧饱和度现在已经高达80华氏度了。我们的肺科医生想让她在住院期间对肺部进行Cat扫描,但感觉她的身体太脆弱,无法在被麻醉时插管。相反,我们计划在下周进行一次扫描,希望能给我们一些答案,或者至少排除一些可能性。在那之前,我们一直在尽力让她缺氧。

过去几周我们还了解到Sally面临两个新的挑战。第一,经过对燕子的研究,Sally在喝水的时候会吸出水。为了解决这个问题,我们需要在她的水中加入增稠剂防止它进入肺部。幸运的是,这似乎一点也不困扰她。Sally在医院的最后一天我们了解到的第二个问题是她的甲状腺水平一直在上升。这在接受过白血病治疗的孩子中很常见,所以萨莉现在正在服用额外的药物。

至于她的癫痫症,我们每天都会看到12-25次癫痫发作,具体情况视情况而定。现在我们决定继续服用她的药物,因为我们不想破坏她过去几个月认知功能的增强。德文斯基医生说,在这一点上,他觉得这对她的发展比她癫痫发作的次数更重要。

带着便携式氧气罐跟着她。

我们终于在上周完成了Sally的神经心理学评估,在过去的几个月里,每次我们尝试的时候,她不是生病就是住院。这样我们就可以帮Sally完成学校的申请。经过几个电话和参观,我们把范围缩小到两所学校,库克学院和曼哈顿明星学院(MSA)。Cooke没有任何空缺,所以我们决定把Sally送到MSA,她上周在那里被录取了。这所学校位于曼哈顿上西区,是一所较新的学校,所以莎莉需要乘坐公共汽车。她还需要一名1:1的护士,负责管理她的药物、氧气和呼吸机。这是一所专为有特殊需要的孩子开设的私立学校。它是私人的,我们需要起诉纽约能源部以支付所有与之相关的费用,那是天文数字。我们已经开始了这一过程,并正在与一个成功处理我们这样案件的法律团队合作。

好像下个月送Sally去一所新学校还不够挑战似的,我们还决定搬到5个街区以外的地方。在过去的几个月里在看到莎莉的持续挑战与难治性癫痫,并知道它可能导致,我们决定,我们需要一个一楼的公寓,让她上下楼梯(更不用说她设备)已经越来越困难,可能会困难,如果现在不可能。我们留意着,碰巧在附近一个朋友的公寓楼里有一间一楼的公寓。它的大小和我们现在的一样,但加上一些我们目前没有的额外好处,包括室内停车位和洗衣机/烘干机,这两件东西我们确实可以在癌症治疗期间使用,但现在仍然对我们目前的挑战非常有帮助。它也是租金稳定的,所以租金只能在有限的范围内增加。对我们来说,这是理所当然的,因为我们想呆在Bay Ridge的支持性社区,也知道像这样的公寓在这里的稀缺性。

所以接下来的几周肯定会很忙碌,我们真诚地希望我们的小女孩能推迟她喜欢时不时扔给我们的曲线球。感谢你们所有人一直以来对我们女儿和家庭的支持。最后一次住院真的让我们每个人都付出了代价,但我们的小超级英雄无休止的斗争让我们继续下去。

请继续为莎莉祈祷。

Matt &妮可

23日必威安卓软件回复

  1. 巴特
    巴特 2017年8月9日9:17点||回复

    我还经常想起你们。保持“凯利艰难!”

  2. 詹妮弗·詹姆斯
    詹妮弗·詹姆斯 2017年8月9日23点||回复

    一直在我的思念和祈祷。斯嘉丽给了甜美的莎莉一个大大的拥抱。betway安卓亲亲抱抱

  3. 贝弗利Lo Tempio
    贝弗利Lo Tempio 2017年8月9日愚人节点||回复

    我每天都在为莎莉和你的家人祈祷。我为她的健康状况的改善和你的家人的情感安宁祈祷。请继续分享Sally的进展。我每天都在寻找它。致以最良好的祝愿。我希望她的所有追随者都能让她成功地前进。

  4. 莉斯·科索
    莉斯·科索 2017年8月9日下午9点||回复

    美丽的女孩!祝你一切顺利!!

  5. 莉斯麦凯布
    莉斯麦凯布 2017年8月9日10:18点||回复

    你们是一个了不起的特别的家庭。我们为你们所有人祈祷。保持强劲。你真是鼓舞人心,长官

  6. 科琳Jasinski
    科琳Jasinski 2017年8月9日下午大礼堂开幕||回复

    继续努力吧,卡贝尔家族。祝莎莉在新学校好运!

  7. 黛西•凯沃尔吉安
    黛西•凯沃尔吉安 2017年8月9日下午的专机||回复

    上帝保佑你,阳光莎莉小姐你是我的英雄我将继续为你和你的家人祈祷。马特和妮可搬家的决定很好尽管可能会很艰难你们俩继续给我惊喜

  8. 玛丽
    玛丽 2017年8月9日下午的专机||回复

    总是在我的思念和祈祷中?

  9. 雪莉
    雪莉 2017年8月9日下午11点||回复

    我很期待你对亲爱的莎莉的最新消息。不幸的是,今天是我儿子去天堂的七周年纪念日。我很高兴看到莎莉在打败那个怪物之后还在努力恢复。

  10. 香农
    香农 2017年8月9日火灾点||回复

    精神错乱是正常的。你们是最棒的,不断克服前进道路上的每一个障碍。但说真的,我不知道还有谁比你们五个更值得休息一下。送上无尽的爱。香农

  11. 尼森Varghese
    尼森Varghese 2017年8月9日他们就点||回复

    无法想象这对你和孩子们来说有多艰难。作为一名癌症家长和一名特殊教育老师,你们做了我能想到的一切,甚至更多。我祈祷她能在早年有所收获,因为现在的孩子都很有韧性,他们就像海绵一样。我祈祷她的再呼吸率稳定,癫痫发作减少。最重要的是,我为你们所有人祈祷力量!XoxoX

  12. Ei巴克利
    Ei巴克利 2017年8月10日,下午我||回复

    克莱尔
    这是甜蜜的莎莉·阳光的最新消息她是在斯隆betway安卓治疗白血病❤️的可爱小女孩

  13. 吉恩·麦克马洪
    吉恩·麦克马洪 2017年8月10日,44我||回复

    上帝保佑你,莎莉和她的家人

  14. 鲍勃和凯伦·霍普
    鲍勃和凯伦·霍普 2017年8月10日,跑完我||回复

    整个卡贝尔家族都是“战士”,无论多么艰难,都要让我们继续战斗。我们一直为你祈祷。

  15. 姐姐维吉尼亚
    姐姐维吉尼亚 2017年8月10日,我10点||回复

    我为你和你的盘子里的东西感到心痛。请知道我每晚都在为你祈祷。

    超爱超级英雄的照片。这就是它的意义所在。

    上帝保佑!

  16. 汤姆米勒
    汤姆米勒 2017年8月10日,我霎时一切都||回复

    坚持下去..莎莉和你的家人继续为我们祈祷。
    我也喜欢这张照片。真是个好女孩莎莉。

  17. Ethnea Runfola
    Ethnea Runfola 2017年8月10日,36我||回复

    愿上帝每天与你们同在。你是惊人的。

  18. 莉斯Dickman
    莉斯Dickman 2017年8月10日,下午12:33||回复

    我总是想着她,为她祈祷,她是一个战士,很幸运有一个战士家庭在她身边。

  19. 琳达Belanich
    琳达Belanich 2017年8月10日,08 pm||回复

    我们总是为莎莉祈祷!!

  20. 克里斯汀·霍奇斯
    克里斯汀·霍奇斯 2017年8月10日,11:55||回复

    为你的家人祈祷

  21. 玛丽Sidoti
    玛丽Sidoti 2017年8月11日,25点||回复

    爱与祈祷永远为可爱的莎莉。亲亲抱抱

  22. 塞西莉亚Landinguin
    塞西莉亚Landinguin 2017年8月11日,6:06点||回复

    嗨,亲爱的莎莉,很抱歉在你的治愈之旅中发生了这么多事情!!!!
    但是看到你的照片还是给我和老公带来了快乐。即使在你受伤的时候,我们仍然能看到美丽的微笑,上帝的光芒围绕着你。你,爸爸妈妈和兄弟们永远是我们每天祈祷的对象。

    亲爱的主在这个时候来到你身边,用你爱的双臂拥抱你的女儿甜美的莎莉,她总是在她的微笑和笑声带给你荣耀,当她遇到人们。安慰她在这个愈合的旅程和派大天使萨拉斐尔保护她从所有的邪恶围绕她。请保护好爸爸妈妈,用力量、信念和爱来保护你的女儿。我们以你儿子耶稣基督的名义请求!!!!阿门

    爸爸妈妈,请告诉我们你们的新地址。我们下星期也会给这家人寄一个包裹。

    爱与拥抱奶奶和爸爸L

  23. 凯特
    凯特 2017年8月15日,10||回复

    爱、拥抱和祝福萨利和整个家庭在新的一年里保持平静和健康。

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