意想不到的忙碌夏天

大家好——几周前我们向大家更新了莎莉的情况,包括上次更新后不久莎莉是如何住院的。奇怪的是,就在我们最近的帖子之后,Sally又因为肺炎住院了,这一次住了两周。是的——迷信的一面让我们在分享这篇新文章时犹豫不决。

在医院里很痛苦

更新博客的那一周,莎莉咳嗽得很厉害,周六她的氧气含量降到了80多。因为是周末,为了安全起见,我们决定去急诊室进行一次家庭旅行。x光检查显示她又患了肺炎,医生决定让她留院观察一个周末。结果我们得的是早期肺炎,莎莉的健康状况进一步恶化了几天,才终于恢复过来。与她上次住院时不同的是,我们在她出生第10天后就能让她脱离氧气支持,但这一次在把她带回家之前,我们无法做到这一点。13天后,我们用氧气支持把她带回家。“令人担忧的是,我们仍然无法让莎莉脱离氧气支持,她仍然需要24/7的家庭氧气护理。”

正常氧饱和度为95-100%。在没有氧气支持的情况下,莎莉的血氧浓度在80到90度之间,氧气支持她,所以她可以活在90度左右。经过两年的癌症治疗,一年多的癫痫/药物变化和最近的三次肺炎病例,根据我们的医生说,萨利的身体/健康目前是“脆弱的”。另外,由于她接受了化疗她的心脏患心脏病的风险更高,所以我们不能冒险让她的心脏/身体超负荷工作。

她的氧饱和度是88,一旦我们打开她的氧气它会在几秒内上升到正常水平约95。

在家里,她使用氧气机,白天我们把它放在中心位置。我们有一根25英尺长的软管通向她的鼻套管,这样她就可以在公寓里四处走动,尽管有时会缠在一起,被东西钩住。我们总是开玩笑说,我们是多么幸运,萨莉在癌症治疗期间没有走路,否则管理她的静脉注射将是一场噩梦。现在我们开玩笑说我们得到了回报。我们的小女儿不太介意,她一如既往地继续生活。

我们在家里用的氧气机。

离开家的时候,我们给她接上便携式氧气罐。我们甚至设法把她带到了小屋,我们背着氧气罐跟着她在沙滩上转圈。此外,由于莎莉的睡眠呼吸暂停,我们走到哪里都要带着她的CPAP机器,包括把它安装在车里。我们和保险公司打了一场持久战,因为最初提供给我们的机器在她的管子脱落时没有警报,也不便携,这将妨碍她上学,因为她经常睡在公共汽车上,那时将需要机器。没有了机器,莎莉的氧气含量会降到80出头,甚至在她睡觉的时候降到70出头,这是非常危险的!最终,在社交媒体上获得了成千上万的点赞、评论和分享后,一些业内人士告诉我们,我们需要的机器是市场上唯一符合Sally年龄/体重的fda批准的机器。莎莉的肺科医生还向联合医疗集团(UnitedHealthcare)提出了一对一的个人呼吁,解释了莎莉的病史。

在社交媒体宣传之后,我们终于收到了Trilogy呼吸机。

当我们写这篇文章的时候,Sally的氧饱和度已经达到了80多度,今天我们给她脱了氧气瓶让她准备睡觉。我们的肺科医生想让她在住院时在医院里对她的肺部进行Cat扫描,但他觉得她的身体太脆弱了,不能在接受麻醉时进行插管。相反,我们计划下周进行一次扫描,希望能给我们一些答案,或者至少排除一些可能性。在那之前我们一直在尽力给她充氧。

在过去的几周里,我们还了解到Sally有两个新的挑战。第一个是在燕子研究之后,确定Sally在喝水的时候会吸水。为了防止这种情况,我们需要在她的水里放增稠剂防止水进入她的肺部。幸运的是,这似乎并没有困扰到她。第二个问题是Sally在医院的最后一天她的甲状腺水平一直在上升。这在白血病治疗后的孩子中很常见,所以莎莉现在正在服用额外的药物。

至于她的癫痫,我们每天会看到12-25次癫痫发作。现在我们决定坚持用药,因为我们不想影响她过去几个月认知功能的增强。戴文斯基医生说,在这一点上,他觉得这对她的发育比癫痫发作的次数更重要。

带着便携式氧气罐跟着她。

我们终于在上周完成了莎莉的神经心理学评估,之前我们每次尝试,她都在过去的几个月里生病或住院。这使我们能够为萨莉完成学校的申请。经过几次电话和参观,我们把范围缩小到两所学校,库克学院和曼哈顿明星学院(MSA)。Cooke没有任何名额,所以我们决定把Sally送到MSA,她上周被录取了。这所学校位于曼哈顿上西区,是一所较新的学校,所以萨莉需要公共汽车接送。她还需要一个1:1的护士来管理她的药物、氧气和呼吸机。这是一所专为有特殊需要的孩子开设的私立学校。它是私有的,我们需要起诉纽约公共卫生中心来支付所有与之相关的费用,这是天文数字。我们已经开始了这一过程,并正在与一个成功处理过类似案件的法律团队合作。

好像下个月送Sally去新学校还不够挑战似的,我们还决定搬到5个街区以外的地方。在过去的几个月里,在看到Sally持续的难治性癫痫的挑战,并知道它会导致什么,我们决定我们需要一个一楼的公寓,因为让她上下楼梯(更不用说她的设备了)已经越来越困难,如果不是现在,可能会变得更难。我们密切注意着,碰巧附近一个朋友的房子里有一间一楼的公寓空了出来。它的大小和我们现在的一样,但有一些我们目前没有的额外好处,包括室内停车位和洗衣机/烘干机,这两样东西我们本来可以在癌症治疗期间使用,但在我们目前的挑战中仍然非常有帮助。它也是租金稳定的,所以租金只能在有限的数量上增加。对我们来说,这是毫无疑问的,因为我们想呆在我们支持的Bay Ridge社区,也知道这里很少有这样的公寓。

所以接下来的几周肯定会很忙,我们真诚地希望我们的小女儿能推迟更多她喜欢时不时扔给我们的难题。感谢你们一直以来对我们的小女儿和家庭的支持。最后一次住院确实让我们每个人都付出了代价,但我们这个小超级英雄永不停歇的战斗让我们继续前进。

请惦记莎莉,为她祈祷。

Matt &妮可

23日必威安卓软件回复

  1. 巴特
    巴特 2017年8月9日9:17点||回复

    还是经常想起你们。保持“凯利艰难!”

  2. 詹妮弗·詹姆斯
    詹妮弗·詹姆斯 2017年8月9日23点||回复

    我一直在思念和祈祷。斯嘉丽给甜美的莎莉一个大大的拥抱。betway安卓亲亲抱抱

  3. 贝弗利Lo Tempio
    贝弗利Lo Tempio 2017年8月9日愚人节点||回复

    莎莉和你的家人无时无刻不在为我祈祷。我为她的健康好转和你家人的情感安宁祈祷。请继续分享Sally的进展。我每天都在找它。致以最良好的祝愿。我希望她所有的追随者都能让她成功前行。

  4. 莉斯·科索
    莉斯·科索 2017年8月9日下午9点||回复

    美丽的女孩!祝你一切都好!!

  5. 莉斯麦凯布
    莉斯麦凯布 2017年8月9日10:18点||回复

    你们是一个很棒很特别的家庭。我们为你们祈祷。保持强劲。你真是个鼓舞人心的人

  6. 科琳Jasinski
    科琳Jasinski 2017年8月9日下午大礼堂开幕||回复

    继续战斗吧,卡贝尔一家。祝萨莉在新学校好运!

  7. 黛西•凯沃尔吉安
    黛西•凯沃尔吉安 2017年8月9日下午的专机||回复

    上帝保佑你,小莎莉,阳光你是我的英雄我一直为你祈祷,为你的家人祈祷。马特和妮可做出了搬家的好决定尽管仍然会很艰难你们俩继续给我带来惊喜

  8. 玛丽
    玛丽 2017年8月9日下午的专机||回复

    总是在我的思念和祈祷中?

  9. 雪莉
    雪莉 2017年8月9日下午11点||回复

    我期待你关于你亲爱的莎莉的最新消息。不幸的是,今天是我儿子去天堂的七周年纪念日。我很高兴看到Sally在打败怪物后还在努力恢复。

  10. 香农
    香农 2017年8月9日火灾点||回复

    疯狂是你的常态。你们是最棒的,总是在克服前进路上的每一个障碍。但说真的,我不知道还有谁比你们五个人更值得休息和轻松一下。献上无限的爱。香农

  11. 尼森Varghese
    尼森Varghese 2017年8月9日他们就点||回复

    我无法想象这对你和孩子们来说有多艰难。作为一名癌症患者家长和一名特殊教育老师,你们做了我能想到的一切,甚至更多。我祈祷她能在早年有所收获,因为现在的孩子是如此坚韧,他们就像海绵。我祈祷她的反应率稳定下来癫痫发作减少。最重要的是,我为你们所有人祈祷力量!XoxoX

  12. Ei巴克利
    Ei巴克利 2017年8月10日,下午我||回复

    克莱尔
    这是关于可爱的莎莉阳光的最新消息这个可爱betway安卓的小女孩在斯隆治疗白血病❤️

  13. 吉恩·麦克马洪
    吉恩·麦克马洪 2017年8月10日,44我||回复

    上帝保佑你,莎莉和你的家人

  14. 鲍勃和凯伦·霍普
    鲍勃和凯伦·霍普 2017年8月10日,跑完我||回复

    整个卡贝尔家族都是“战士”,无论战斗多么艰难,都让我们坚持到底。我们一直在为你祈祷。

  15. 姐姐维吉尼亚
    姐姐维吉尼亚 2017年8月10日,我10点||回复

    我真为你和你手头的事感到难过。请知道我每晚都在为你祈祷。

    超爱超级英雄的照片。这就是它的意义所在。

    上帝保佑!

  16. 汤姆米勒
    汤姆米勒 2017年8月10日,我霎时一切都||回复

    坚持下去..莎莉和你的家人继续为你祈祷。
    我也喜欢这张照片。真是个好女孩莎莉。

  17. Ethnea Runfola
    Ethnea Runfola 2017年8月10日,36我||回复

    愿上帝每一天都与你们同在。你是惊人的。

  18. 莉斯Dickman
    莉斯Dickman 2017年8月10日,下午12:33||回复

    我一直在为她祈祷,为她祈祷,她是这样一个战士,有一个战士家庭在她身边是如此幸运。

  19. 琳达Belanich
    琳达Belanich 2017年8月10日,08 pm||回复

    我们总是为莎莉祈祷!!

  20. 克里斯汀·霍奇斯
    克里斯汀·霍奇斯 2017年8月10日,11:55||回复

    为你的家人祈祷

  21. 玛丽Sidoti
    玛丽Sidoti 2017年8月11日,25点||回复

    永远为可爱的莎莉祈祷。亲亲抱抱

  22. 塞西莉亚Landinguin
    塞西莉亚Landinguin 2017年8月11日,6:06点||回复

    嗨,亲爱的莎莉,很抱歉在你的治愈之旅中发生了很多事情!!!!
    但看到你的照片仍然给我和丈夫带来了快乐。即使在你受伤的时候,我们仍然能看到美丽的微笑&那围绕着你的上帝的光芒。你,妈妈,爸爸和兄弟们总是在我们每天的祈祷中。

    亲爱的主,在这个时候来到你身边,用你慈爱的双臂拥抱你的女儿甜美的莎莉,当她与人见面时,她的微笑和笑声总是给你带来荣耀。在这段治愈旅程中安慰她,并派大天使Sa Rafael来保护她免受周围所有邪恶的伤害。请保护好爸爸妈妈的安全,用力量、信念和爱来保护你们的女儿。我们奉你儿子耶稣基督的名求!!!!阿门

    爸爸妈妈,请告诉我们你们的新地址。我们下周也会给这家人寄一个包裹。

    爱与拥抱C奶奶和L爸爸

  23. 凯特
    凯特 2017年8月15日,10||回复

    爱,拥抱,祝福Sally和全家在新的一年里保持平静和健康。

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