一个意想不到的忙碌夏天

大家好 - 几周前,我们在萨利(Sally)上向大家更新了,包括萨利(Sally)在上一次更新后不久就住院了。奇怪的是,在我们最近的帖子之后,萨莉(Sally)再次住院治疗肺炎,这次持续了两个星期。是的 - 我们迷信的一面犹豫不决。

在医院痛苦。

在博客更新之后的那一周,萨莉(Sally)发出了令人讨厌的咳嗽,周六她的O2水平下降到80年代。作为一个周末,我们决定要安全,只是去急诊室旅行。X射线检查显示她再次患有肺炎,他们决定让她度过周末进行观察。事实证明,我们已经发现了肺炎,它的早期阶段,萨利的健康状况进一步下降了几天,然后终于反弹。与她以前的住宿不同,我们能够在她第10天之后退出氧气支撑,这次我们在带回家之前就无法这样做。13天后,我们带了她的O2支持回家。``令人担忧的是,我们仍然无法摆脱氧气的支撑,她仍然在24/7的家用氧气护理中。

正常的氧饱和度为95-100%。没有氧气支撑,萨利的水平从80年代中期到90年代,氧气支持她,因此她可以生活在90年代中/上部。经过两年的癌症治疗,一年多的癫痫/MED变化和最近的三例肺炎病例,萨利的身体/健康目前“脆弱”。此外,由于化学疗法,她忍受了心脏病的风险更高,因此我们不能冒险使她的心脏/身体更加努力。

她的O2饱和度为88,一旦我们打开她的氧气,它就会在几秒钟内升至95左右的正常水平。

在家里,她坐在一台氧气机上,白天我们将其位于中央。我们有一个25英尺长的软管,可导致她的鼻子canula,以便她可以到达公寓,尽管不时被纠结并陷入困境。我们总是开玩笑说,萨莉在癌症治疗期间没有走路或管理她的静脉输液线路是一场噩梦,这是多么幸运。现在,我们开玩笑,我们将获得回报。我们的小女孩不太介意,她只是一如既往地继续。

她在家中使用的氧气机。

离开房子时,我们将她连接到便携式氧气罐中。我们甚至一直在设法把她带到小屋,我们跟随她殿下在沙滩上,坦克绑在我们的肩膀上。此外,由于Sally的睡眠呼吸暂停,我们到处都在她的CPAP机器上闲逛,包括将其设置在汽车中。We had a long battle with our insurance carrier as the machine we were originally provided didn’t have alarms when her tube became dislodged, nor was portable which would have prevented her from being able to attend school since she often sleeps on the bus and would need the machine then. Without the machine, Sally’s O2 levels drop into the low 80s and even very dangerous 70s when she sleeps! Finally after thousands of Likes, Comments, and Shares on social media we were able to secure the machine when some industry insiders told us that the machine we required was the only FDA-approved machine for Sally’s age/weight on the market. Sally’s pulmonologist also made a personal doctor-to-doctor appeal with UnitedHealthcare explaining Sally’s medical history.

社交媒体运动之后,我们终于收到了三部曲呼吸机。

当我们写这篇文章时,莎莉的氧饱和度今天生活在80年代,当时将她从氧气中移开以准备小睡。我们的肺科医生希望她在她被录取的同时,在医院里进行肺部扫描,但感觉到她的身体太脆弱了,无法在被放置时插管。取而代之的是,我们计划下周进行扫描,我们希望我们能为我们提供一些答案,或者至少排除一些事情。在那之前,我们一直在尽力保持她的氧合。

在过去的几周中,我们还了解到萨利面临两个新的挑战。第一个是吞咽研究后,确定萨利喝水时会吸入水。为了解决这个问题,我们需要在她的水中放一个增稠剂,以防止其进入她的肺部。幸运的是,它似乎根本没有打扰她。我们在萨莉在医院的最后一天中学到的第二个问题是,她的甲状腺水平在增加。这显然是在炎后治疗的孩子中常见的,因此Sally现在正在使用另一种药物。

关于她的癫痫病,根据一天的不同,我们每天继续看到12-25次癫痫发作。现在,我们决定持续她的药物,因为我们不想弄乱过去几个月来她所看到的认知功能的增加。德文斯基博士说,此时他认为这对她的发展比癫痫发作更为重要。

跟着她和便携式氧气罐一起。

上周,我们终于能够完成Sally的神经心理学评估,每次我们尝试过她在过去几个月中她都病了或住院。这使我们能够为萨利学校完成申请。经过几次电话和游览后,我们将其范围缩小到两所学校,库克学院和曼哈顿之星学院(MSA)。库克没有任何可用的景点,因此我们决定将Sally送往上周被接受的MSA。该学校是位于曼哈顿上西区的新设施,因此萨利将需要公共汽车运输。她还需要一名1:1护士,可以管理她的药物,氧气和呼吸机。这是一所私立学校,致力于有特殊需要的孩子。它是私人的,我们需要起诉Nycdoe,以支付与天文学相关的所有费用。我们已经开始了该过程,并正在与一支在处理像我们这样的案件方面取得成功的法律团队。

好像下个月将莎莉送往新学校还不够挑战,我们也决定搬家……在5个街区之外。Over the last few months after seeing Sally’s continued challenges with refractory epilepsy, and knowing where it could lead, we decided that we needed a first floor apartment as getting her up/down stairs (not to mention her equipment) has been increasingly difficult and could get harder, if not now potentially down the road. We kept an ear out and coincidently a first floor apartment opened up in a friend’s building nearby. It’s the same size we have now but with some added benefits we don’t currently have including an indoor parking spot and washer/dryer, two things we really could have used during cancer treatment but will still be extremely helpful now with our current challenges. It’s also rent-stablized so the rent can only be increased in limited amounts. For us it was a no brainer, as we wanted to stay in our supportive community of Bay Ridge and knew the rareness of apartments like this here.

因此,接下来的几周有望忙碌,并衷心希望我们的小女孩能够不时地扔给我们的任何曲线球。感谢大家继续支持我们的小女孩和家人。最后的医院住院确实给我们每个人带来了巨大的损失,但是我们的小超级英雄中的无休止的战斗使我们继续前进。

请保持莎莉的思想和祈祷。

马特和妮可

23个必威安卓软件回应

  1. 巴特
    巴特 2017年8月9日下午9:17||回复

    仍在思考你们。保持“凯利坚强!”

  2. 詹妮弗·詹姆斯
    詹妮弗·詹姆斯 2017年8月9日下午9:23||回复

    总是在我的思想和祈祷中。斯嘉丽向甜蜜的莎莉阳光寄出了巨大的拥抱。betway安卓xoxo

  3. Beverly Lo tempio
    Beverly Lo tempio 2017年8月9日下午9:47||回复

    莎莉(Sally)和您的家人每天都在我的祈祷中。我为她的健康祈祷,以改善您的家人。请继续分享莎莉的进度。我每天都在寻找它。我最愉快的祝愿。我希望她的所有追随者都能使她成功前进。

  4. 利兹·科索(Liz Corso)
    利兹·科索(Liz Corso) 2017年8月9日下午9:58||回复

    美丽的女孩!祝一切顺利!!

  5. 利兹·麦凯布(Liz McCabe)
    利兹·麦凯布(Liz McCabe) 2017年8月9日晚上10:18||回复

    你们是一个了不起的家庭。我们让大家祈祷。坚强点。你是一个灵感xo

  6. Colleen Jasinski
    Colleen Jasinski 2017年8月9日晚上10:35||回复

    继续战斗,卡贝尔家族。祝莎莉在她的新学校好运!

  7. 黛西·凯沃克人
    黛西·凯沃克人 2017年8月9日晚上10:50||回复

    上帝保佑你小莎莉·阳光小姐,你是我的英雄,你算在我的祈祷和家人中。马特(Matt)和妮可(Nicole)对这一举动的好决定,即使你们俩仍然会让我惊讶

  8. 玛丽
    玛丽 2017年8月9日晚上10:50||回复

    总是在我的思想和祈祷中?

  9. 雪莉
    雪莉 2017年8月9日11:02 pm||回复

    我期待着您对您甜蜜的Sally的更新。可悲的是,今天是我儿子去天堂之旅的7年Angelversary。我很高兴看到莎莉在击败怪物之后正在努力康复。

  10. 香农
    香农 2017年8月9日晚上11:35||回复

    精神错乱是你的正常。你们是最好的,不断地战斗的一切障碍。但是说真的,我不知道谁应该休息一下,比你们5个人更容易喘息。发送很多爱。香农

  11. Nisse Varghese
    Nisse Varghese 2017年8月9日晚上11:41||回复

    无法想象这对你们和男孩来说都是多么困难。作为癌症父母和特别的ED老师,你们正在做我能想到的一切等等。我的祈祷是,她早年就会取得收益,因为孩子们现在是如此的韧性,而且是海绵。我祈祷她的重率稳定,癫痫发作减少。大多数情况下,我为大家祈祷力量!xoxox

  12. EI Buckley
    EI Buckley 2017年8月10日上午2:28||回复

    克莱尔
    这是关于甜莎莉阳光的最新消息betway安卓

  13. 让·麦克马洪
    让·麦克马洪 2017年8月10日上午6:44||回复

    上帝保佑你莎莉和家人

  14. 鲍勃和卡伦·霍普
    鲍勃和卡伦·霍普 2017年8月10日上午8:07||回复

    整个Kabel家族都是“战士”……让我们保持战斗,无论其艰难。您总是在我们的思想和祈祷中。

  15. 弗吉尼亚姐妹
    弗吉尼亚姐妹 2017年8月10日上午10:44||回复

    我的心为您和您的盘子上的一切都感到疼痛。请知道你每天晚上都在我的祈祷中。

    爱超级英雄图片。这就是全部。

    上帝保佑!

  16. 汤姆·米勒
    汤姆·米勒 2017年8月10日上午11:32||回复

    挂在那里。莎莉和您的家人继续我们的祈祷。
    我也喜欢这张照片。阿塔女孩莎莉。

  17. Ethnea Runfola
    Ethnea Runfola 2017年8月10日上午11:36||回复

    愿上帝每天与你们所有人在一起。你很棒。

  18. 丽兹·迪克曼(Liz Dickman)
    丽兹·迪克曼(Liz Dickman) 2017年8月10日下午12:33||回复

    总是在我的思想和祈祷中,她是一位战士,很幸运,可以在她身边有一个战士家庭。

  19. 琳达·贝拉尼奇(Linda Belanich)
    琳达·贝拉尼奇(Linda Belanich) 2017年8月10日晚上8:08||回复

    莎莉总是在我们的祈祷中!

  20. 克里斯汀·霍奇斯(Christine Hodges)

    为你的家族祈祷

  21. 玛丽·西多蒂(Marie Sidoti)
    玛丽·西多蒂(Marie Sidoti) 2017年8月11日上午7:25||回复

    爱与祈祷总是为甜蜜的莎莉。xoxo

  22. Cecilia Landinguin
    Cecilia Landinguin 2017年8月11日下午6:06||回复

    嗨,Sweet Sally,很抱歉,您的康复之旅中发生了很多事情!!!
    但是看到你的照片仍然给我带来欢乐。即使您受到伤害和周围的上帝的光芒,我们仍然会看到美丽的笑容。您和妈妈,爸爸和兄弟总是在我们的日常祈祷中。

    亲爱的上帝此时来找你,将你充满爱心的胳膊包裹在你的女儿甜蜜的莎莉周围,当她遇到人时,她总是在微笑和笑声中给你带来荣耀。在这段康复之旅中安慰她,并派大天使Sa Rafael保护她免受周围所有邪恶的侵害。请让妈妈和爸爸安全地以力量,信仰和爱心保护您的女儿。我们在你的儿子中问耶稣基督!阿们

    爸爸妈妈,请让我们知道您的新地址。我们还将在下周为家人发送包裹。

    爱与拥抱奶奶C和Papa l

  23. 凯特
    凯特 2017年8月15日上午10:25||回复

    爱与拥抱,并希望萨利和整个家庭度过一个镇定和健康的一年。

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