一个意想不到的忙碌的夏天

大家好——我们在几周前向大家更新了萨利的情况,包括萨利在上次更新后不久入院的情况。奇怪的是,就在我们最近一次发帖之后,萨莉又因为肺炎住院了,这次是两周。是的,我们迷信的一面在犹豫是否要分享这个新帖子。

在医院里痛苦不堪

在博客更新后的那个星期里,莎莉咳嗽得很厉害,周六她的血氧水平降到了80度。因为是周末,我们决定安全起见,就带着家人去急诊室旅行。x光片显示她又得了肺炎,他们决定周末留院观察。原来我们是在肺炎的早期感染的,莎莉的健康状况在几天前进一步恶化,最后才恢复过来。不像她之前住的地方,在她住了10天后,我们就能让她停止使用氧气支持,但这次在带她回家之前我们就不能这样做了。13天后,我们用氧气支持带她回家。“令人担忧的是,我们仍然无法让萨莉脱离氧气支持系统,她仍然需要全天候的家庭氧气护理。”

正常氧饱和度为95-100%。没有氧气支持,莎莉的体温在80到90度之间,氧气支持着她,所以她能活到90度左右。经过两年的癌症治疗,一年多的癫痫/药物改变和最近的三例肺炎,据我们的医生说,萨莉的身体/健康状况目前“脆弱”。此外,由于她接受的化疗,她的心脏患心脏病的风险更高,所以我们不能冒险让她的心脏/身体超负荷工作。

她的血氧饱和度为88,一旦我们接通氧气几秒钟内就会升到95左右的正常水平。

在家里,她使用氧气机,白天我们把氧气机放在中心位置。我们有一根25英尺长的水管通向她的鼻管这样她就能在公寓里四处走动,尽管她时不时会被东西缠住。我们总是开玩笑说,我们是多么幸运,因为在癌症治疗期间,莎莉没有走路,或者给她静脉注射将是一场噩梦。现在我们开玩笑说我们要报复了。我们的小女儿并不太在意,她一如既往地生活着。

我们家里用的氧气机。

离开家的时候,我们给她装上便携式氧气罐。我们甚至想办法把她弄到小屋,我们跟在她身后肩膀上绑着坦克在沙滩上走。另外,由于莎莉患有睡眠呼吸暂停症我们走到哪里都要带着她的呼吸机,包括在车里安装。我们与保险公司有长期斗争的机器我们最初提供没有警报当她管脱落,也不是便携式这将阻止她能够上学因为她常常睡在公共汽车然后需要机器。没有这台机器,莎莉的血氧水平会降至80度甚至是非常危险的70度!最后,在社交媒体上获得了数千个赞、评论和分享之后,当一些业内人士告诉我们,我们需要的机器是市场上唯一经过fda批准的、适合Sally年龄/体重的机器时,我们才能确保机器的安全。莎莉的肺科医生还向联合医疗集团(UnitedHealthcare)提出了私人医生对医生的请求,解释了莎莉的病史。

在社交媒体的宣传之后,我们终于收到了三部曲的呼吸机。

就在我们写这篇文章的时候,莎莉的氧饱和度今天还在80多度,当时她正在为小睡做准备。我们的肺科医生想在她入院时在医院给她做一次肺部ct扫描,但她觉得她的身体太脆弱了,不能在麻醉时插管。相反,我们安排了一个下周的扫描,我们希望它能给我们一些答案,或者至少排除一些事情。在那之前我们一直在尽力保持她的氧合。

在过去的几周里,我们还了解到Sally有两个新的挑战。第一个结论是,通过对吞咽的研究,我们确定萨莉在喝水时吸入了水。为了解决这个问题,我们需要在她的水中加入增稠剂防止水进入她的肺部。幸运的是,这似乎并没有困扰到她。我们在莎莉住院的最后一天了解到的第二个问题是她的甲状腺水平一直在上升。这在白血病后治疗的孩子中很常见,所以莎莉现在需要额外的药物治疗。

关于她的癫痫症,我们会继续观察每天12-25次癫痫发作。现在我们决定继续给她用药,因为我们不想打乱她认知功能的增长,我们已经看到了过去几个月。德文斯基医生说,在这一点上,他觉得这对她的发展比癫痫发作的次数更重要。

带着便携式氧气罐跟着她。

我们终于在上周完成了莎莉的神经心理评估,之前每次我们尝试她要么生病了,要么在过去几个月住院了。这让我们可以为Sally完成学校的申请。经过几通电话和参观,我们把范围缩小到两所学校:库克学院(Cooke Academy)和曼哈顿明星学院(Manhattan Star Academy, MSA)。库克没有空缺,所以我们决定送莎莉去MSA,她上周被那里录取了。这所学校是位于曼哈顿上西区的一所较新的学校,所以莎莉需要乘坐公共汽车。她还需要一个1:1的护士来管理她的药物、氧气和呼吸机。这是一所专门为有特殊需要的孩子开设的私立学校。因为它是私有的,我们需要起诉纽约公共能源部来支付与之相关的所有费用,那是天文数字。我们已经开始了这一过程,并与一个成功处理过类似案件的法律团队合作。

好像下个月把莎莉送到一所新学校还不够挑战似的,我们还决定搬到5个街区以外的地方。在过去的几个月里在看到莎莉的持续挑战与难治性癫痫,并知道它可能导致,我们决定,我们需要一个一楼的公寓,让她上下楼梯(更不用说她设备)已经越来越困难,可能会困难,如果现在不可能。我们留心听,碰巧附近一个朋友的一楼公寓开了个门。它的大小和我们现在的一样,但有一些我们目前没有的额外好处,包括一个室内停车位和洗衣机/烘干机,这两件东西我们真的可以在癌症治疗中使用,但仍然对我们目前的挑战非常有帮助。它也是租金稳定型的,所以租金只能在有限的范围内增加。对我们来说,这是显而易见的,因为我们想留在我们支持的社区Bay Ridge,并且知道像这样的公寓在这里很少见。

所以接下来的几周肯定是忙乱的,我们真诚地希望我们的小女儿能够推迟她时不时扔给我们的任何曲线球。感谢大家一直以来对我们女儿和家人的支持。最后一次住院真的让我们每个人都付出了代价,但我们这个小超级英雄无休止的战斗让我们继续前进。

请时刻关注莎莉并为她祈祷。

Matt &妮可

23日必威安卓软件回复

  1. 巴特
    巴特 2017年8月9日9:17点||回复

    还是经常想起你们。保持“凯利艰难!”

  2. 詹妮弗·詹姆斯
    詹妮弗·詹姆斯 2017年8月9日23点||回复

    一直在我的思念和祈祷中。思嘉给甜蜜的阳光莎莉一个大大的拥抱。betway安卓亲亲抱抱

  3. 贝弗利Lo Tempio
    贝弗利Lo Tempio 2017年8月9日愚人节点||回复

    莎莉和你的家人是我日日夜夜的祈祷。我为她的健康改善祈祷,为你的家人祈祷。请继续分享Sally的进步。我每天都在寻找它。致以最良好的祝愿。我希望她所有的追随者都能让她成功地前进。

  4. 莉斯·科索
    莉斯·科索 2017年8月9日下午9点||回复

    美丽的女孩!祝你一切顺利!!

  5. 莉斯麦凯布
    莉斯麦凯布 2017年8月9日10:18点||回复

    你们是一个很棒很特别的家庭。我们一直在为你们祈祷。保持强劲。你真是个鼓舞人心的家伙

  6. 科琳Jasinski
    科琳Jasinski 2017年8月9日下午大礼堂开幕||回复

    继续战斗吧,卡贝尔家族。祝莎莉在新学校好运!

  7. 黛西•凯沃尔吉安
    黛西•凯沃尔吉安 2017年8月9日下午的专机||回复

    上帝保佑你,阳光小莎莉你是我的英雄我一直为你祈祷,也为你的家人祈祷。马特和妮可做出了正确的决定尽管这仍然会很艰难你们俩一直都让我惊讶

  8. 玛丽
    玛丽 2017年8月9日下午的专机||回复

    总是在我的思念和祈祷中?

  9. 雪莉
    雪莉 2017年8月9日下午11点||回复

    我期待着你亲爱的莎莉的最新消息。不幸的是,今天是我儿子去天堂的七周年纪念日。我很高兴看到莎莉在打败怪物后恢复得如此努力。

  10. 香农
    香农 2017年8月9日火灾点||回复

    疯狂是你的常态。你们是最棒的,不断地战胜前进路上的每一个障碍。但说真的,我不知道还有谁比你们五个人更值得放松一下。发送大量的爱。香农

  11. 尼森Varghese
    尼森Varghese 2017年8月9日他们就点||回复

    我无法想象这对你和孩子们来说有多困难。作为一名癌症家长和特殊教育老师,你们做了我能想到的一切,甚至更多。我祈祷她能在早年有所收获,因为现在的孩子是如此的有弹性,他们就像海绵一样。我祈祷她的复发率稳定下来癫痫发作减少。最重要的是,我为你们祈求力量!XoxoX

  12. Ei巴克利
    Ei巴克利 2017年8月10日,下午我||回复

    克莱尔
    这是关于可爱的莎莉·阳光的最新消息这个可betway安卓爱的小女孩在斯隆治疗了白血病❤️

  13. 吉恩·麦克马洪
    吉恩·麦克马洪 2017年8月10日,44我||回复

    上帝保佑你,莎莉和你的家人

  14. 鲍勃和凯伦·霍普
    鲍勃和凯伦·霍普 2017年8月10日,跑完我||回复

    整个卡贝尔家族都是“勇士”……无论多么艰难,都要让我们继续战斗。我们永远想念你,为你祈祷。

  15. 姐姐维吉尼亚
    姐姐维吉尼亚 2017年8月10日,我10点||回复

    我的心为你而痛,还有你盘子里的一切。请知道我每晚都在为你祈祷。

    爱死超级英雄了。这就是一切。

    上帝保佑!

  16. 汤姆米勒
    汤姆米勒 2017年8月10日,我霎时一切都||回复

    坚持下去..莎莉和你的家人会继续为你祈祷。
    我也喜欢这张照片。真是个好女孩莎莉。

  17. Ethnea Runfola
    Ethnea Runfola 2017年8月10日,36我||回复

    愿上帝每一天都与你们同在。你是惊人的。

  18. 莉斯Dickman
    莉斯Dickman 2017年8月10日,下午12:33||回复

    我总是想着她,为她祈祷,她是一名战士,很幸运有一个战士的家庭在她身边。

  19. 琳达Belanich
    琳达Belanich 2017年8月10日,08 pm||回复

    萨莉一直在我们的祈祷中!!

  20. 克里斯汀·霍奇斯
    克里斯汀·霍奇斯 2017年8月10日,11:55||回复

    为你的家人祈祷

  21. 玛丽Sidoti
    玛丽Sidoti 2017年8月11日,25点||回复

    爱和祈祷总是为甜蜜的莎莉。亲亲抱抱

  22. 塞西莉亚Landinguin
    塞西莉亚Landinguin 2017年8月11日,6:06点||回复

    嗨,亲爱的莎莉,很抱歉在你的疗愈过程中发生了这么多事情!!!!
    但是看到你的照片还是让我和老公很开心。当你受伤的时候,我们仍然能看到美丽的微笑和环绕着你的上帝的光芒。我们每天都会为您、妈妈、爸爸和兄弟们祈祷。

    亲爱的上帝此时来到你身边,用你爱的双臂拥抱你的女儿Sweet Sally,当她遇到别人的时候,她总是用她的微笑和笑声给你带来荣耀。在这段愈合的旅程中安慰她,并派大天使萨拉斐尔保护她远离周围所有的邪恶。请让爸爸妈妈安全,用力量、信念和爱来保护你的女儿。我们以你儿子耶稣基督的名义祈求!!!!阿门

    爸爸妈妈,请告诉我们你们的新地址。下周我们还会给这个家庭寄一个包裹。

    爱和拥抱奶奶C和爸爸L

  23. 凯特
    凯特 2017年8月15日,10||回复

    爱和拥抱,并祝愿萨莉和整个家庭有一个平静和健康的一年。

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