协作

享受这个夏天回到小屋的沙滩上。

大家好——我们发誓我们做了一个最新的更新,但我们的上一个更新是关于二月的许愿成真之旅。我们在学校、演奏会、长曲棍球、毕业典礼、搬家典礼等各种活动之间度过了一个非常忙碌的春天。好消息是,虽然萨莉在秋季努力适应学校生活,但她在最后几个月表现出色,她的老师和工作人员对她的转变印象深刻。莎莉今年夏天要上学,所以她可以继续她的各种治疗,保持节奏,因为如果她不出去和孩子们互动,她有时会感到害怕。

莎莉上了福克斯5频道的新闻,在那里她与劳伦和艾德丽安团聚,这是她最初在MSK的日间住院护士。

为威廉的长曲棍球比赛喝彩。

在看到Thomas&William从他们学校的一个新的治疗狗项目中受益匪浅后,我们做了一些研究,并与Sally的医生进行了交谈,他们认为狗对她和我们的家庭都有好处。萨莉的姑妈莎拉为我们举办了一次募捐活动,从一位著名的驯养师那里为我们买了一只狗,这只狗是一种最符合我们过多的家庭需求/挑战的狗,并且接受了16周的训练,因为这对我们来说太难了。查理(以查理·布朗的圣诞名字命名)将于九月回到我们家。我们希望他会有支持萨利的本能,比如提前发作警告,但暂时不会知道,也不能保证。现在,它将成为一只训练有素的治疗犬,我们可能会继续训练它成为Sally的全方位服务犬,这取决于它如何与Sally融为一体。

这是查理,他显然在对我们微笑。

正如我们以前说过的,Sally有好有坏,所以我们必须密切关注整体趋势。自从圣诞节以来,我们觉得尽管她在学校表现很好,但她的健康状况总体上呈下降趋势。例如,她现在爬楼梯越来越困难,走路也不稳,我们甚至不得不停止在周六带她去上舞蹈课,因为她不能保持清醒足够长的时间来参加,而当她可以的时候,莎莉就跟不上她的年轻同学。这一点在“脸书记忆”(Facebook Memories)上表现得最为明显,你可以清楚地看到,她现在看起来不如一年前好了,身体机能也不如一年前了。

你可以看到莎莉在看一年前的照片时和现在有明显的不同。

首先,她癫痫发作的频率和强度都在增加。她会坐在桌子旁吃东西,然后突然她的头会垂下来,有时甚至会重重地砸在桌子上或落在她的盘子里。你可以点击这里看一个更微妙的例子。他们很难在视频中捕捉到,因为这通常是在没有警告的情况下发生的,而且她会在之后几分钟内保持清醒。这也可能发生在她走路的时候。今年春天,在她摔倒并割开下巴后,我们两次降落在急诊室。

第二次去急诊室,下巴被粘住了。

在与Devinsky博士的团队交谈后,我们决定是时候尝试将她从夏洛特的网络CBD油改为纽约合法的医用大麻。区别在于医用大麻中含有少量THC,可以更好地治疗某些癫痫疾病,并有望帮助她解决胃肠道问题(见下文)。经过几周的书面工作和批准,我们终于收到了纽约医用大麻卡。马特参观了曼哈顿的一家药房,那里几乎像温泉浴场(除了外面的警卫),在那里你会遇到一位药剂师。Sally正在使用我们喷在她舌头下的一种油,并且正在逐步使用和淘汰CBD油。本周我们与Devinsky博士的团队会面进行登记。

莎莉的纽约医用大麻身份证

其次,莎莉的肠胃问题仍然是个挑战。她的大便里几乎总是有血/黏液,有时腹泻,有时便秘。在过去的三个月里,尽管她的饮食和活动水平没有变化,莎莉还是增加了近15磅,没人知道为什么。幸运的是,我们在几个月前就预约了纽约大学著名的胃肠病学专家利维博士,并在最近见到了他。他和我们一起坐了90分钟,讨论了莎莉的所有问题。他给她用了一周米拉莱克斯来清理她,还取了一些粪便样本,我们很期待和他合作听听他对莎莉的看法。

这460页是莎莉在斯隆·凯特琳纪念医院的病历。

最后,Sally的呼吸问题仍然是一个挑战,因为她仍然需要氧气支持。我们之前在康奈尔大学的两位肺科医生离开了,所以我们决定把她转到纽约大学的Shah医生那里,她在住院期间多次在医院看到她。他增加了她的CPAP机的压力,所以有几个晚上萨莉一年多来第一次不需要额外的氧气。该医院儿童囊性纤维化(CF)负责人Giusti博士也参与了调查。他让她做了一个CF出汗测试,我们曾在康奈尔大学尝试过,但结果没有定论。

让所有人惊讶的是,Sally的测试结果显示囊性纤维化可能呈阳性。令人惊讶的是,萨利的出生筛查和遗传学测试没有显示CF基因,而这是获得CF所必需的。

我们本打算在过去的一周内重新进行出汗测试,但萨莉生病了,我们于周二带她去急诊室。她需要更多的氧气支持,所以他们决定留她过夜观察。一个晚上变成了四个晚上,因为她的需求增加到几乎要把她送到PICU的地步。

在急诊室感觉不舒服。

她服用了类固醇和抗生素,终于在周五转危为安,周六获释。住院期间,确定萨利患有胰腺缺陷。这是我们所怀疑的,因为她在处理脂肪和蛋白质方面有困难,所以她服用了胰酶,但它检查了CF的另一个盒子。她也变得贫血。

纽约大学的儿童医院几周前刚刚开业。房间都是私人的,数字控制的,有足够的空间/隐私,并可以进入室外区域。莎莉的房间可以俯瞰东河,在那里我们可以看到直升机和水上飞机起飞/降落,还有许多船只。

莎莉的下一步是在几周后重新做汗液测试,因为类固醇会影响结果。如果测试显示任何形式的阳性读数,它将被送到CF基金会,CF基金会有一个专门的测试,可以检查萨利的每一个基因,看看她的基因中是否有CF成分。

尽管她符合CF的大部分条件,我们也正按照CF的标准对她进行治疗,但我们并不确信Sally真的患有这种疾病。她已经做了这么多检查,医生们却没有更早发现,这是非常罕见的。就像她的癫痫一样,她符合大多数列诺克斯·加斯特综合症。我们对她进行了治疗,但德文斯基医生还没有正式诊断出她患有这种病因为我们知道莎莉的病是由化疗引起的。我们认为CF症状也有类似的情况。

莎莉继续每4-6小时被雾化一次,她已经有几个月了。

不幸的是,这只是冰山一角,我们可以继续谈论她正在忍受的其他问题。我们还安排了更多的检查,但在莎莉的医疗状况维持了一年之后,她的整体健康状况下降了,我们很欣慰地看到更多的调查正在由新的眼睛进行。

就像Nicole在我们和Levy医生见面的最后对他说的那样——感觉就像我们每天都在努力让Sally活着,希望这能给她争取时间,让别人在为时过晚之前找到帮助她的方法。通过把莎莉的大部分医生转到纽约大学朗格尼分校(NYU Langone),她的儿科医生(奥本海姆医生)和德文斯基医生都在那里,我们终于看到了一种自斯隆·凯特琳(Sloan Kettering)以来我们从未见过的真正的医术合作,看到他们互相谈论莎莉让人感到振奋。

接下来几周的测试和对话将是不可或缺的。我们知道莎莉会一直让我们猜个不停,但我们希望能扭转这种下降趋势,找回我们都深爱的那个活泼、阳光、外向、甜美的莎莉。

请继续思念她,为她祈祷。

马特和妮可

28岁必威安卓软件的反应

  1. 詹妮弗·詹姆斯
    詹妮弗·詹姆斯 2018年7月23日6:04点||回复

    你可以确信,你总是在我们的思念和祈祷中!斯佳丽在为我们可爱的阳光莎莉准备礼物!betway安卓听到小狗的事真高兴!这真是个好消息!爱你们所有人。亲亲抱抱

  2. 丽塔·尚普林
    丽塔·尚普林 2018年7月23日截止点||回复

    马特和妮可

    我和你爸爸汤姆住在一起。我的孙子和萨莉同龄,我甚至无法想象看到他们中的任何一个经历萨莉所经历的任何部分。我的思念和祈祷与你的家人同在。我真希望除了这个我还能做些什么。

  3. 汤姆米勒
    汤姆米勒 2018年7月23日下午13点||回复

    卡贝尔家族。我为你祈祷。波特兰法案的支持者参加了查理的筹款活动。希望这个可爱的家伙能给你们的生活带来新的快乐。

  4. 帕特香。(劳伦·墨菲的奶奶)
    帕特香。(劳伦·墨菲的奶奶) 2018年7月23日19点||回复

    愿上帝保佑你们所有人。祈祷和美好的想法正在向你走来。我知道这并不容易,但总有一天会有祝福的。我喜欢看你的帖子。

    有一天。

  5. Marc Bromfeld
    Marc Bromfeld 2018年7月23日43 pm||回复

    总是想着莎莉和卡贝尔一家。

  6. 盖瑞麦吉尔
    盖瑞麦吉尔 2018年7月23日22点||回复

    你的家人对彼此的爱是如此强烈
    莎莉和你们都将永远为我祈祷

  7. 金杰克和家人
    金杰克和家人 2018年7月23日8:25||回复

    向你们所有人致以深深的爱和祈祷。❤️❤️❤️❤️❤️

  8. 吉姆和隆达·汤姆扎克
    吉姆和隆达·汤姆扎克 2018年7月23日8:34||回复

    她在我们的祈祷和思念中。保持强劲莎莉

  9. 露西尔
    露西尔 2018年7月23日8:34||回复

    很高兴有新眼光看着莎莉。我无法想象你们都经历了什么。上帝保佑你们所有人,给医生他们需要的知识,帮助她克服障碍。

  10. Theresa @ grandmas love公司

    可爱的莎莉将永远在每个人的思念和祈祷中,就像整个家庭一样。上帝保佑卡贝尔。

  11. 安纳普尔纳峰Sinha
    安纳普尔纳峰Sinha 2018年7月23日52 pm||回复

    衷心祝愿甜甜的莎莉度过这段低迷时期。我的表弟是纽约大学朗根分校的儿科心脏病专家。Sujata Chakravarti博士。我不确定她是否在医生团队中,但我知道她会尽全力帮助她。莎莉所有的力量都来自你美丽的家庭。保持强壮。

  12. 玛丽亚Giarracca
    玛丽亚Giarracca 2018年7月23日下午9:01||回复

    我会继续为莎莉祈祷还有你的家人。我希望现在所有的医生都齐心协力,莎莉会变得更健康。

  13. Nellian Badalamenti
    Nellian Badalamenti 2018年7月23日9:02点||回复

    我们永远爱您,支持您!上帝保佑她和你们大家永远....为你们所有人祈求一个奇迹!
    爱,
    Badalamenti的

  14. 莉斯bearwald
    莉斯bearwald 2018年7月23日晚上9:14||回复

    多爱,多和平,多治疗!对你的坚韧无比的尊敬和钦佩!第二、第三、甚至第四种观点都很关键,没有它们我就活不下去了。)爱你所有!

  15. 科琳Jasinski
    科琳Jasinski 2018年7月23日32点||回复

    我一直在想你们。发送爱和治愈祈祷,这种下降趋势将很快扭转。亲亲抱抱

  16. 雪莉公园
    雪莉公园 2018年7月23日下午9:59||回复

    很高兴看到最新消息,我知道你可爱的小女孩在我的祈祷中。拥抱你们所有人。

  17. 黛西
    黛西 2018年7月23日下午大礼堂开幕||回复

    我将继续为你们祈祷尤其是莎莉。查理会成为这个家庭的新成员

  18. Tenwinkel家族
    Tenwinkel家族 2018年7月23日39点||回复

    永远在我们心中祈祷。

  19. 蒂娜·博尼塔斯
    蒂娜·博尼塔斯 2018年7月23日不必点||回复

    亲爱的卡贝尔,我很高兴听到更新,只是希望它是更积极的。我喜欢查理这个主意,希望他能给甜美的莎莉带来很多笑容。任何孩子都不应该经历你女儿所经历的哪怕是一点点。我钦佩你们所有人,你们将永远在我的祈祷中。请保持联络。

  20. Ethnea Runfola
    Ethnea Runfola 2018年7月23日下午10:58||回复

    谢谢你的更新。愿上帝与你同行。你是一个了不起的家庭。我为你祈祷。爱所有人。

  21. 丽莎
    丽莎 2018年7月24日,13点||回复

    我的心与莎莉和她了不起的支持家庭同在。我们一直为莎莉祈祷,也将永远为她祈祷

  22. 马特Soreco
    马特Soreco 2018年7月24日,早上9点||回复

    持续的思念和祈祷。

  23. 莉斯Dickman
    莉斯Dickman 2018年7月24日,上午十一33||回复

    看到她在走下坡路,祈求解决办法和最终康复,我的心都碎了

  24. 艾玛
    艾玛 2018年7月24日,1:04点||回复

    马特和妮可,
    如果你有兴趣的话,我建议你去找一位叫布雷克·加梅尔的女士。她有一个7岁的儿子Bennett患有CF,她还发表了许多非常有见地的帖子,讲述了应对威胁生命的疾病给孩子的兄弟姐妹带来的精神负担。她儿子奥利弗对贝内特病情的焦虑让我想起了你之前在帖子中描述的你儿子对莎莉的焦虑。总的来说,布雷克也是她儿子的坚定拥护者,她也经历了和你一样的保险斗争。

    她的网站
    http://www.initforbennett.com/

  25. 特里西娅
    特里西娅 2018年7月25日点3分51秒||回复

    为可爱的莎莉祈祷!!

  26. 凯伦Zahralban
    凯伦Zahralban 2018年7月27日,下午3:45的时候||回复

    多么可爱的孩子。..对她所经历的一切感到遗憾....她和你们的家人永远在我的心中,我为你们祈祷betway安卓我希望你能得到你一直祈祷的.....的答案我将祈祷你的下一篇文章有积极的消息,为了所有人的缘故......需要做很多工作来使儿童癌症的治疗跟上步伐…这只狗对整个家庭来说是如此棒的狗.....我相信她会帮很多忙的!

  27. 姐姐维吉尼亚
    姐姐维吉尼亚 2018年7月28日,下午3点||回复

    我每天晚上都想着你们,为你们祈祷。我很高兴莎莉能够利用纽约大学的新医院和医生。希望这只狗能给莎莉和孩子们带来很多快乐时光。上帝保佑

  28. 克里斯汀·霍奇斯
    克里斯汀·霍奇斯 2018年7月28日,44点||回复

    听到莎莉每天所经历的一切真是令人心碎。你们是很棒的父母,我祈祷上帝会保佑你们,并陪伴你们走完人生的每一步。

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