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享受这个夏天回到小屋的沙滩上。

大家好——我们发誓我们已经做了一个更新,但我们的最后一个更新是关于我们2月份的许愿之旅。我们在学校、独奏会、曲棍球、毕业典礼、升迁仪式等活动之间度过了一个忙碌的春天。好消息是,尽管莎莉在秋季期间在学校努力适应,但她在过去几个月表现出色,她的老师和员工对她的转变印象深刻。萨莉今年夏天要上学,所以她可以继续进行各种治疗,保持节奏,因为如果她不出去和孩子们交流,她有时会感到害怕。

莎莉上了福克斯5频道的新闻,在那里她与劳伦和艾德丽安团聚,这是她最初在MSK的日间住院护士。

为威廉的长曲棍球比赛喝彩。

从他们学校的新治疗犬计划看到托马斯和威廉福利后,我们做了一些研究,并与莎莉的医生谈到了一只狗对她和家人都有益的医生。莎莉的阿姨萨拉举行了一个筹款者,让我们从一个普遍的培训师那里获得一只狗(一个最符合我们夸张的家庭需求/挑战的品种)和16周的培训,因为我们对我们来说太难了。查理(以查理布朗的圣诞节命名)将于9月份回家。我们希望他将有自然的本能,这将支持莎莉,如推进扣押警告,但不会知道一段时间并没有保证。现在他将成为一只训练有素的治疗犬,我们可能会追求他是一个完整的服务狗,因为他如何与她融合。

这是查理,他显然在对我们微笑。

正如我们之前所说,萨利有好日子也有坏日子,所以我们必须密切关注总体趋势。自圣诞节以来,我们一直认为,尽管她在学校表现良好,但她的健康状况总体呈下降趋势。例如,她现在上楼梯困难多了,走路不稳,我们甚至不得不停止周六带她去上舞蹈课,因为她不能保持足够长的清醒时间来参加,而当她可以的时候,萨莉也跟不上她的年轻同学。这在Facebook的记忆中最为明显,当你能清楚地看到她看起来不像一年前那么好,或者不能像一年前那样工作。

你可以看到萨莉看一年前的照片和现在的照片有明显的不同。

首先,她癫痫发作的频率和强度都在增加。她会坐在桌子旁吃东西,然后突然她的头会垂下来,有时甚至会重重地砸在桌子上或落在她的盘子里。你可以点击这里看到一个更细微的例子。他们难以赶上视频,因为它通常没有警告,她将在几分钟后散发出来。当她走路时,它也可能发生,在她堕落后,我们在这个春天落在了两次升飞机后,打开下巴。

第二次去急诊室,下巴被粘住了。

与Devinsky博士的团队发言后,我们决定是时候尝试将她从夏洛特的网CBD油切换到纽约法律医疗大麻。不同之处在于医疗大麻含有少量THC,可以使用一些癫痫发作来更好地工作,并希望有助于她的GI问题(下面)。经过几周的文书工作和批准,我们终于收到了我们的纽约医疗大麻卡。Matt访问曼哈顿的药房,几乎是Spa样式(外部卫兵除外),在那里与药剂师见面。莎莉在她的舌下喷出的油,并且正在逐步逐步淘汰CBD油。我们本周与Devinsky的团队博士见面进行办理入住手续。

莎莉的纽约医用大麻身份证。

其次,莎莉的肠胃问题仍然是个挑战。她的大便里几乎总是有血/黏液,有时腹泻,有时便秘。在过去的三个月里,尽管她的饮食和活动水平没有变化,莎莉还是增加了近15磅,没人知道为什么。幸运的是,我们在几个月前就预约了纽约大学著名的胃肠病学专家利维博士,并在最近见到了他。他和我们一起坐了90分钟,讨论了莎莉的所有问题。他给她用了一周米拉莱克斯来清理她,还取了一些粪便样本,我们很期待和他合作听听他对莎莉的看法。

这460页是莎莉在斯隆·凯特琳纪念医院的病历。

最后,莎莉的呼吸问题仍然是一个挑战,因为她仍然在氧气支持下。我们以前的两位曲线在康奈尔留下了左侧,所以我们决定在她在她们在医院看到她的纽约州的纽约博士时将她切换到Shah博士。他对她的CPAP机器上的压力增加了几个晚上,莎莉在一年多的第一次需要任何额外的氧气。在医院的小儿科囊性纤维化头(CF)负责人Giusti博士也循环。他让她服用了CF汗液试验,我们在康奈尔试图但结果不确定。

对所有人的惊讶,莎莉对该测试的结果表明囊性纤维化的潜在阳性。令人惊讶的是由于Sally的出生筛查和遗传学测试未显示CF的基因,这是为了拥有它所必需的。

我们计划在过去一周重新夺回汗水测试,但莎莉摔倒了,我们星期二把她带到了。她需要更多的氧气支持,所以他们决定让她过夜进行观察。随着她的需求而变成四个晚上,几乎到了在PICU中降落她的程度。

在急诊室感觉不舒服。

她是给药类固醇和抗生素,最终在周五转过角落,周六发布。当住院病时,确定莎莉患有胰腺缺乏。这是我们怀疑的东西,并让她陷入胰腺上,因为她难以加工脂肪和蛋白质,但它检查了另一箱的CF.她也变得贫血。

纽约大学的儿童医院几周前刚刚开业。房间都是私人的,数字控制的,有足够的空间/隐私,并可以进入室外区域。莎莉的房间可以俯瞰东河,在那里我们可以看到直升机和水上飞机起飞/降落,还有许多船只。

莎莉的下一步是在几周后重新做汗液测试,因为类固醇会影响结果。如果测试显示任何形式的阳性读数,它将被送到CF基金会,CF基金会有一个专门的测试,可以检查萨利的每一个基因,看看她的基因中是否有CF成分。

虽然她检查了大部分盒子里的CF,我们也这样对待她,但我们不相信Sally真的患有这种疾病。她做了这么多的检查,医生们却没有更早地发现,这对她来说是非常罕见的。就像她患有癫痫一样,她检查了大多数箱子,看是否有Lennox Gastaut综合征。我们对她进行了治疗,但德文斯基医生还没有正式诊断出她患有此病,因为我们知道萨莉氏症是由化疗引起的。我们认为这里也有类似的CF症状。

莎莉继续像几个月前一样,每4-6小时雾化一次。

不幸的是,这只是冰山一角,我们可以继续讨论她所忍受的其他问题。我们还安排了更多的检查,但在Sally的医疗保健经历了一年的现状之后,她的整体健康状况有所下降,我们非常欣慰地看到,更多的调查正在由一双新的眼睛进行。

就像Nicole在我们和Levy医生见面的最后对他说的那样——感觉就像我们每天都在努力让Sally活着,希望这能给她争取时间,让别人在为时过晚之前找到帮助她的方法。通过把莎莉的大部分医生转到纽约大学朗格尼分校(NYU Langone),她的儿科医生(奥本海姆医生)和德文斯基医生都在那里,我们终于看到了一种自斯隆·凯特琳(Sloan Kettering)以来我们从未见过的真正的医术合作,看到他们互相谈论莎莉让人感到振奋。

接下来几周的测试和对话将是不可或缺的。我们知道莎莉总是让我们猜测,但我们希望我们能扭转这种下降趋势,找回一些我们都喜欢的时髦、阳光、外向、可爱的莎莉。

请继续为她祈祷。

马特&尼科尔

28答必威安卓软件复

  1. 詹姆斯詹姆斯
    詹姆斯詹姆斯 2018年7月23日6:04点||回复

    你可以肯定,你总是在我们的思想和祈祷!斯佳丽正在为我们可爱的莎莉阳光准备一点东西!很高兴听到小狗的消息!这是个好消息!给你们所有人很多爱。Xoxobetway安卓

  2. 丽塔霍普林
    丽塔霍普林 2018年7月23日下午6:07||回复

    马特&尼科尔

    我住在你的爸爸汤姆。我有孙子·萨莉的年龄,我甚至无法想象观看他们中的任何一个都经历了莎莉已经通过的任何一部分。我的思想和祈祷与您的家人在一起。我希望能够做到更多的东西。

  3. 汤姆·米勒
    汤姆·米勒 2018年7月23日下午6:13||回复

    卡贝尔家族。我为你祈祷。波特兰法案的支持者参加了查理的筹款活动。希望这个可爱的家伙能给你们的生活带来新的快乐。

  4. 帕特·弗里尔。(劳伦·墨菲的祖母)
    帕特·弗里尔。(劳伦·墨菲的祖母) 2018年7月23日19点||回复

    上帝保佑你。祈祷和好的想法正在推动你的方式。我知道这并不容易,但祝福一定会这样做。爱看到你的帖子。

    总有一天。

  5. 马克·布罗姆菲尔德
    马克·布罗姆菲尔德 2018年7月23日43 pm||回复

    总是想着莎莉和卡贝尔一家。

  6. 杰里·麦吉尔
    杰里·麦吉尔 2018年7月23日晚上8:22||回复

    你的家人在你彼此拥有的爱情纽带中如此强烈
    莎莉和你们都将永远为我祈祷

  7. 金·杰克及其家人
    金·杰克及其家人 2018年7月23日8:25||回复

    向你们所有人致以深深的爱和祈祷。❤️❤️❤️❤️❤️

  8. 吉姆和隆达汤扎克
    吉姆和隆达汤扎克 2018年7月23日晚上八时三十四分||回复

    她在我们的祈祷和思念中。保持坚强,萨利

  9. 露西尔
    露西尔 2018年7月23日晚上八时三十四分||回复

    很高兴有新的眼睛看着莎莉。我无法想象你们都在经历什么。上帝保佑你们所有人,给医生他们需要的知识来帮助她克服这个障碍。

  10. Theresa @ grandmas love公司

    甜蜜的莎莉将永远在每个人的思想和祈祷,因为整个家庭也将。上帝保佑卡贝尔家族。

  11. 安纳普尔纳辛哈
    安纳普尔纳辛哈 2018年7月23日52 pm||回复

    最好的愿望甜蜜的莎莉来拉过来。我的堂兄媳妇是纽约兰松的儿科心脏病学家。Sujata Chakravarti博士。不确定她是否在医生的团队上,但我知道她会尽力而为最好帮助她。莎莉从美丽的家庭中得出了所有的力量。坚强点。

  12. 玛丽亚Giarracca
    玛丽亚Giarracca 2018年7月23日下午9:01||回复

    我会继续为莎莉祈祷还有你的家人。我希望现在所有的医生都齐心协力,莎莉会变得更健康。

  13. Nellian Badalamenti
    Nellian Badalamenti 2018年7月23日9:02点||回复

    我们永远爱您,支持您!上帝保佑她和你们大家永远....为你们所有人祈求一个奇迹!
    爱,
    巴达曼蒂酒店

  14. 莉斯bearwald
    莉斯bearwald 2018年7月23日晚上9:14 PM||回复

    多爱,多和平,多治疗!对你的坚韧无比的尊敬和钦佩!第二、第三、甚至第四种观点都很关键,没有它们我就活不下去了。)爱你所有!

  15. 科琳·贾辛斯基
    科琳·贾辛斯基 2018年7月23日晚上9:32||回复

    我一直在想你们。发送爱和治疗祈祷,这一下降趋势很快扭转。xoxo

  16. 雪莉公园
    雪莉公园 2018年7月23日下午9:59||回复

    很高兴更新,并知道你的甜蜜小女孩在我的祈祷中。拥抱你们。

  17. 黛西
    黛西 2018年7月23日晚上10:35||回复

    我将继续为你们祈祷尤其是莎莉。查理会成为这个家庭的新成员

  18. Tenwinkel家族
    Tenwinkel家族 2018年7月23日晚上10:39||回复

    永远在我们心中祈祷。

  19. Tina Bonitatis.
    Tina Bonitatis. 2018年7月23日不必点||回复

    亲爱的卡贝尔,我很高兴听到更新,只是希望它是更积极的。我喜欢查理这个主意,希望他能给甜美的莎莉带来很多笑容。任何孩子都不应该经历你女儿所经历的哪怕是一点点。我钦佩你们所有人,你们将永远在我的祈祷中。请保持联络。

  20. 润福拉民族
    润福拉民族 2018年7月23日晚上10:58||回复

    感谢您的更新。上帝在这段旅途中与你在一起。你是一个惊人的家庭。我为你祈祷。爱所有。

  21. 丽莎
    丽莎 2018年7月24日,13点||回复

    我的心与莎莉和她了不起的支持家庭同在。我们一直为莎莉祈祷,也将永远为她祈祷

  22. 马特Soreco
    马特Soreco 2018年7月24日,早上9点||回复

    持续的思念和祈祷。

  23. 莉斯Dickman
    莉斯Dickman 2018年7月24日,上午11:33||回复

    看到她在走下坡路,祈求解决办法和最终康复,我的心都碎了

  24. 艾玛
    艾玛 2018年7月24日,1:04点||回复

    马特和妮可,
    如果你有兴趣的话,我鼓励你去找一个叫布雷克·加梅尔的女人。她有一个7岁的儿子,Bennett,与CF一起工作,她还发表了许多非常有见地的帖子,讲述了处理危及生命的疾病给孩子的兄弟姐妹带来的精神损失。她儿子奥利弗对贝内特病情的焦虑让我想起了不久前你在一篇帖子中描述你儿子对莎莉的焦虑。总的来说,布雷克也是她儿子的坚定拥护者,也经历过与你类似的保险纠纷。

    她的网站
    http://www.initforbennett.com/

  25. 特里西娅
    特里西娅 2018年7月25日下午3:51||回复

    为可爱的莎莉祈祷!!

  26. 卡伦·扎赫勒班
    卡伦·扎赫勒班 2018年7月27日下午3:45||回复

    真是个可爱的孩子…很抱歉她所经历的一切…她和你的家人一直在我的脑海中,为我祈祷…甜美的莎莉阳光…男孩们越来越大…我希望你能得到一些你一直在祈祷的答案…我将祈祷你的下一篇文章有积极的消息,看在你的份上……要使儿童癌症的治疗达betway安卓到最新水平,还需要做很多工作……这条狗对整个家庭来说都是一条非常棒的狗……我相信她会帮上大忙的!

  27. 姐姐维吉尼亚
    姐姐维吉尼亚 2018年7月28日下午3:22||回复

    你们每夜都在我的思念和祈祷中。我很高兴萨莉能够利用纽约大学的新医院和医生。希望这条狗能为莎莉和孩子们增添许多快乐时光。上帝保佑

  28. 克里斯汀·霍奇斯
    克里斯汀·霍奇斯 2018年7月28日下午四时四十四分||回复

    听到莎莉每天所经历的一切真是令人心碎。你们是很棒的父母,我祈祷上帝会保佑你们,并陪伴你们走完人生的每一步。

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