协作

很享受这个夏天回到小屋的沙滩上。

大家好——我们曾发誓我们做了一个更近期的更新,但我们的最后一个更新是关于我们在二月的愿望成真之旅。我们有一个非常忙碌的春天,在学校,独奏会,曲棍球,毕业典礼,晋升仪式和诸如此类。好消息是,虽然莎莉在秋季努力适应学校,但她在最后几个月表现得很好,她的老师和工作人员对她的转变印象深刻。莎莉今年夏天要上学,所以她可以继续接受各种治疗,保持节奏,因为如果她不出去和孩子们互动,她有时会感到害怕。

莎莉在福克斯5新闻频道与劳伦和艾德丽安重聚,她们是她在MSK最初的日间住院护士。

在威廉的曲棍球比赛上支持他。

看到托马斯和威廉在学校的一个新的治疗犬项目中受益匪浅,我们做了一些研究,并与莎莉的医生交谈,他们认为养狗对她和我们的家庭都有好处。萨莉的姑姑萨拉为我们举办了一场筹款活动,让我们从一个著名的训练师那里得到一只金毛贵宾犬(一种最符合我们家庭需求/挑战的品种),并进行16周的训练,因为这对我们自己来说太难了。查理(以《查理·布朗的圣诞节》命名)将在九月回到我们身边。我们希望他有支持莎莉的自然本能,比如癫痫预警,但暂时不会知道,也不能保证。现在它将是一只经过训练的治疗犬,我们可能会继续训练它成为萨利的服务犬,这取决于它与萨利的融合程度。

这是查理,他显然在冲我们笑。

就像我们之前说过的,萨利有好有坏,所以我们必须密切关注整体趋势。自从圣诞节以来,我们感觉到尽管她在学校表现很好,但她的健康总体上呈下降趋势。例如,她现在很难爬楼梯,走路不稳,我们甚至不得不停止带她去舞蹈课,因为她不能保持足够长的时间来参加,当她可以萨利不能跟上她的年轻同学。这一点在Facebook的记忆中表现得尤为明显,你可以清楚地看到她看起来没有一年前那么好,或者不能像一年前那样工作了。

你可以看到萨利在看一年前和现在的照片时明显的不同。

首先,她癫痫发作的次数和强度都在增加。她会坐在桌子前吃东西,然后突然她的头会掉下来,有时甚至会重重地拍在桌子上,或者掉在她的盘子里。你可以点击这里看一个更微妙的例子。通常情况下,这种情况没有任何征兆,所以很难在视频中捕捉到,之后她会昏昏沉沉几分钟。在她走路的时候也会发生这种情况,今年春天我们在她跌倒并割伤下巴后两次来到急诊室。

第二次去急诊室,下巴被粘住了。

在和德文斯基博士的团队谈过之后,我们决定是时候把她从夏洛特的Web CBD油换成纽约的合法医用大麻了。不同之处是,医用大麻含有少量的四氢大麻酚,这可以更好地治疗一些癫痫症,并有望帮助她解决肠胃问题(见下文)。经过几个星期的文书工作和批准,我们终于收到了纽约医用大麻卡。马特去了曼哈顿的一家药房,那里几乎像水疗馆(除了外面的警卫),在那里你遇到了一位药剂师。莎莉正在用一种油,我们把它喷在她的舌头下,我们正在逐步把它喷进去,把CBD油喷出来。我们这周要和德文斯基医生的团队见面做检查。

莎莉的纽约医用大麻身份证

其次,莎莉的肠胃问题仍然是个挑战。她的大便中几乎经常有血/粘液,而且在腹泻和便秘之间变化。在过去的三个月里,尽管莎莉的饮食和运动水平没有改变,她的体重却增加了近15磅,没人知道为什么。幸运的是,我们早在几个月前就预约了纽约大学著名的胃肠道专家利维博士,并在最近见到了他。他和我们一起坐了90分钟,讨论了萨莉所有的问题。他让她服用了一个星期的米拉雷克斯以清除她的粪便,并取了一些粪便样本,我们期待着与他合作,并听取他对萨利的见解。

这份460页的文件记录了莎莉在斯隆凯特琳纪念医院的病史。

最后,莎莉的呼吸问题仍然是一个挑战,因为她仍然需要氧气支持。我们之前在康奈尔大学的两位肺科医生离开了,所以我们决定是时候把她转到纽约大学的Shah医生那里去了,他在她住院期间为她看过很多次。他增加了她的CPAP机器的压力,所以有好几个晚上,莎莉一年多来第一次不需要任何额外的氧气。该医院的儿科囊性纤维化(CF)主任朱斯蒂医生也被召集进来。他让她做了CF汗液测试,我们在康奈尔大学也试过,但结果不确定。

让大家吃惊的是,莎莉的测试结果显示她可能患有囊性纤维化。令人惊讶的是,萨利的出生筛检和基因测试没有显示CF的基因,而这是获得CF的必要条件。

上周我们打算重新做出汗测试,但是Sally生病了,我们周二带她去了急诊室。她需要更多的氧气支持,所以他们决定让她留院观察一夜。一个晚上变成了四个晚上,她的需求增加到几乎要把她送到重症监护病房。

在急诊室感觉很糟糕。

医生给她注射了类固醇和抗生素,她终于在周五好转,并于周六出院。住院期间,萨莉被确诊患有胰脏缺乏。这是我们怀疑的,并且给她用了胰酶,因为她有处理脂肪和蛋白质的困难,但它又检查了CF。她还出现了贫血。

纽约大学几周前刚刚开办了新的儿童医院。所有房间都是私人的,数字控制的,有足够的空间/隐私,并可以进入室外区域。莎莉的房间可以俯瞰东河,在那里我们看到直升机和水上飞机起飞/降落,还有许多船只。

萨利的下一步是在几周后重新参加汗液测试,因为类固醇可能会影响测试结果。如果测试显示任何形式的阳性读数,就会被发送到CF基金会他们有专门的测试可以检查萨利的每一个基因看看她的基因中是否有CF的成分。

尽管她在大多数情况下都检查了CF,而且我们也这样对待她,但我们并不确信萨莉真的患有这种疾病。她做了那么多检查,但医生没有及早发现,所以她能走到这一步是非常罕见的。就像她的癫痫症一样,她的大部分症状都符合列诺克斯加斯图综合症。我们对她进行了治疗,但德文斯基医生还没有正式诊断因为我们知道莎莉的病是由化疗引起的。我们认为囊肿性纤维化的症状与此相似。

莎莉连续几个月每4-6小时就被雾化一次。

不幸的是,这只是冰山一角,我们可以继续讨论她正在经历的其他问题。我们已经安排了更多的检查,但在萨莉的医疗保健中,她的整体健康状况下降了一年之后,我们很欣慰地看到,新的一批人正在做更多的调查。

正如妮可在我们与利维医生的会面结束时对他说的那样——感觉就像我们每天都在努力让萨莉活着,希望这能为她争取时间,以便有人在为时已晚之前找到帮助她的方法。通过把萨莉的大部分医生都转到纽约大学朗格尼分校,她的儿科医生(奥本海姆医生)和德文斯基医生都在那里,我们终于看到了自斯隆·凯特琳(Sloan Kettering)之后从未见过的医学界真正的合作,看到他们互相谈论萨莉的场景让人耳目一新。

接下来几周的测试和对话将是不可或缺的。我们知道莎莉会一直让我们猜测,但我们希望我们能扭转这种下降趋势,让我们都爱上的那个时髦、阳光、外向、甜美的莎莉回归。

请继续为她祈祷。

Matt &妮可

28岁必威安卓软件的反应

  1. 詹妮弗·詹姆斯
    詹妮弗·詹姆斯 2018年7月23日6:04点||回复

    你可以确信你永远在我们的思念和祈祷中!斯嘉丽在为我们可爱的莎莉准备礼物!betway安卓很高兴听到小狗的事!这真是个好消息!爱你们所有人。亲亲抱抱

  2. 丽塔Champlin本
    丽塔Champlin本 2018年7月23日截止点||回复

    Matt &妮可

    我住在罗斯中学,你爸爸汤姆。我有和莎莉一样大的孙子我甚至无法想象看着他们经历莎莉所经历的一切。我的思念和祈祷与你们的家人同在。我真希望我能做点别的。

  3. 汤姆米勒
    汤姆米勒 2018年7月23日下午13点||回复

    卡贝尔家族。我在为你祈祷。波特兰法案的支持者参与了查理的募捐活动。希望这个可爱的家伙能给你们的生活带来新的快乐。

  4. 帕特香。(劳伦·墨菲的奶奶)
    帕特香。(劳伦·墨菲的奶奶) 2018年7月23日19点||回复

    上帝保佑你们所有人。祈祷和美好的想法正在向你走来。我知道这并不容易,但祝福总有一天会到来。喜欢看你的帖子。

    有一天。

  5. Marc Bromfeld
    Marc Bromfeld 2018年7月23日43 pm||回复

    总是想着莎莉和卡贝尔一家。

  6. 盖瑞麦吉尔
    盖瑞麦吉尔 2018年7月23日22点||回复

    你们的家庭在你们彼此之间的爱的纽带中是如此牢固
    莎莉和你们都将继续为我祈祷

  7. 金姆·杰克和家人
    金姆·杰克和家人 2018年7月23日8:25||回复

    向你们所有人送上无数的爱和祈祷。❤️❤️❤️❤️❤️

  8. Jim和Ronda Tomczak
    Jim和Ronda Tomczak 2018年7月23日8:34||回复

    她在我们的祈祷和思念中。保持强劲莎莉

  9. 露西尔
    露西尔 2018年7月23日8:34||回复

    很高兴有新的人看到莎莉了。我无法想象你们都经历了什么。上帝保佑你们所有人,给医生提供他们需要的知识来帮助她克服这个障碍。

  10. 特蕾莎@祖母之爱公司

    可爱的莎莉将永远在每个人的思念和祈祷,就像整个家庭一样。上帝保佑卡贝尔。

  11. 安纳普尔纳峰Sinha
    安纳普尔纳峰Sinha 2018年7月23日52 pm||回复

    最好的祝福甜蜜萨利度过这个低迷期。我的表兄是纽约大学朗格尼分校的儿科心脏病专家。苏Chakravarti博士。不确定她是否在医生的团队中,但我知道她会尽她最大的努力来帮助她。莎莉所有的力量都来自于你美丽的家庭。保持强劲。

  12. 玛丽亚Giarracca
    玛丽亚Giarracca 2018年7月23日下午9:01||回复

    我将继续为莎莉祈祷,还有你的家人。我希望现在她所有的医生都齐心协力,Sally的健康会有一个积极的进展。

  13. Nellian Badalamenti
    Nellian Badalamenti 2018年7月23日9:02点||回复

    我们永远爱你,支持你!愿上帝保佑她和你们所有人永远....为你们所有人祈求奇迹!
    爱,
    Badalamenti的

  14. 莉斯bearwald
    莉斯bearwald 2018年7月23日九14点||回复

    多爱,和平和疗愈!对您的坚韧无比的敬意和钦佩!第二个、第三个甚至第四个意见是关键,没有一个我就活不下去;)爱你所有!

  15. 科琳Jasinski
    科琳Jasinski 2018年7月23日32点||回复

    我无时无刻不在想着你们。发送爱和治愈祈祷,这种下降的趋势很快扭转。亲亲抱抱

  16. 雪莉公园
    雪莉公园 2018年7月23日下午9:59||回复

    很高兴看到最新消息知道我在为你可爱的女儿祈祷。拥抱你们。

  17. 黛西
    黛西 2018年7月23日下午大礼堂开幕||回复

    我将继续为你们祈祷尤其是莎莉。查理将会是这个家庭的一大成员

  18. Tenwinkel家族
    Tenwinkel家族 2018年7月23日39点||回复

    永远在我们心中祈祷。

  19. 蒂娜Bonitatis
    蒂娜Bonitatis 2018年7月23日不必点||回复

    亲爱的卡贝尔,我很高兴听到这个更新,只是希望它是更积极的。我喜欢查理这个主意,希望他能给莎莉带来笑容。任何一个孩子都不应该经历你女儿所经历的哪怕是一点点。我钦佩你们所有人,我将永远为你们祈祷。请随时通知我们。

  20. Ethnea Runfola
    Ethnea Runfola 2018年7月23日下午10:58||回复

    谢谢你的更新。愿上帝与你同行。你们是一个了不起的家庭。我在为你祈祷。爱所有。

  21. 丽莎
    丽莎 2018年7月24日,13点||回复

    我的心与莎莉和她的家人在一起。我们一直为莎莉祈祷,并将永远为她祈祷

  22. 马特Soreco
    马特Soreco 2018年7月24日,早上9点||回复

    持续的思念和祈祷。

  23. 莉斯Dickman
    莉斯Dickman 2018年7月24日,上午十一33||回复

    我的心都碎了,看到她在走下坡路,为她的解决办法和最终恢复祈祷

  24. 艾玛
    艾玛 2018年7月24日,1:04点||回复

    马特和妮可,
    如果你有兴趣的话,我鼓励你去联系一位叫布雷克·加梅尔的女士。她有一个7岁的儿子,班尼特,患有CF,她还发表了许多非常有洞察力的文章,讲述了应对一种威胁生命的疾病给孩子的兄弟姐妹带来的精神创伤。她的儿子奥利弗对班尼特的病情感到焦虑,这让我想起了你之前在一篇帖子中描述的你儿子对萨莉的焦虑。总的来说,布雷克也是她儿子的坚定拥护者,她也经历过和你一样的保险困境。

    她的网站
    http://www.initforbennett.com/

  25. 特里西娅
    特里西娅 2018年7月25日点3分51秒||回复

    为可爱的萨利祈祷!!

  26. 凯伦Zahralban
    凯伦Zahralban 2018年7月27日,下午3:45的时候||回复

    多么可爱的孩子,很抱歉她通过....所做的一切她和你的家人永远在我的心中,我为他们祈祷betway安卓我希望你能得到一些你一直为.....祈祷的答案我将祈祷你的下一篇文章有积极的消息,为了你们所有人的缘故,......需要做很多事情来更新儿童癌症的治疗…这只狗对整个家庭来说是如此棒的狗.....我相信她会帮很多忙的!

  27. 姐姐维吉尼亚
    姐姐维吉尼亚 2018年7月28日,下午3点||回复

    我每晚都在为你们祈祷。我很高兴莎莉能够利用纽约大学的新医院和医生。希望这只狗能给莎莉和孩子们带来很多快乐。上帝保佑

  28. 克里斯汀·霍奇斯
    克里斯汀·霍奇斯 2018年7月28日,44点||回复

    听到莎莉每天所经历的一切真是令人心碎。你们是很棒的父母,我祈祷上帝保佑你们,陪你们走过人生的每一步。

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