博客

这是一个开始

这是一个开始

大家好 - 我们希望每个人都喜欢假期。我们当然在看到家人和几次医疗任命之间很忙。很高兴看到家人和朋友,也有机会直接看到Sally在经历了我们所看到的癫痫发作活动,这是很高兴的。当我们持续[…]

医院住宿 - 视频脑电图

医院住宿 - 视频脑电图

大家好,当我们上次发布一个月前发布时,我们看到萨利(Sally)因癌症治疗引起的癫痫发作的增加,并开始使用一种叫做Depakote的新药。在一次意外的5天医院住院后才被释放之后,我们现在指望这种药物阻止[…]的下降趋势[…]

癫痫发作活性增加

癫痫发作活性增加

大家好 - 自从我们上次向您更新Sally以来已经两个月了,她刚刚完成了她的第一天,我们在看到很多癫痫发作活动后正在调整Sally的药物。在大约一个月的时间里,我们看到了萨莉(Sally)的癫痫发作稳定,在增加了她的剂量。但是几周[…]

上学第一天

上学第一天

大家好 - 好吧,那个夏天过得很快,对吗?对于我们来说,这主要是一个令人愉快的事情,其中​​包括一些挑战。标题表明,我们的小女孩今天开始上学。在治疗期间,有时候我们想知道这一天是否会到来。好吧,它确实到达了,萨利取得了另一个[…]

三年并跟进脑电图

三年并跟进脑电图

大家好 - 大约五个星期前,当我们上次写信时,萨莉刚从尼夫·韦尔·康奈尔(Nyph-Weill Cornell)医院回家,在那里她经历了脑电图,证实她正在经历肌阵挛性癫痫发作。我们曾说过,我们的第一步是选择与[…]博士同一水平的专家。

Myoclonic癫痫发作

Myoclonic癫痫发作

大家好 - 我们知道已经更新了博客已经有一段时间了。在过去的几周中,萨利(Sally)正在进行多项测试,使我们能够看到她的健康状况,并在未来几周,几个月或几年中出现任何问题后接受治疗后的基线。我们计划[…]

治疗后的挑战

治疗后的挑战

大家好 - 自上次更新以来已经快两个月了,这是萨莉(Sally)手术拆除的港口。在那段时间里,我们一直很忙,其中包括前往佛罗里达州观看格拉帕和格拉玛·卡贝尔的旅行,该旅行被访问迪士尼世界的封顶。这是我们第一个真正的家庭[…]

端口被删除,旧情绪激动

端口被删除,旧情绪激动

大家好,我们还没有写过三个月的博客文章,自从萨利(Sally)于八月份因婴儿白血病治疗而获得最后一剂化疗以来。我们继续在Sally的Facebook页面上发布简短的更新,但已与Facebook上的朋友和家人联系,询问Sally的表现如何。妮可·威尔[…]

在我们感谢她挽救了我们小女孩的生命之后,Sally与Kobos博士在一起。

婴儿白血病治疗的结束

大家好 - 两年多以前,两者之间的几次,我们不知道我们是否曾经写这篇博客文章。萨莉(Sally)刚刚被诊断出患有罕见的婴儿白血病,其存活率较弱。今天,我们在这里,萨莉(Sally)刚刚收到了她的最后一次预定剂量的化学剂,[…]

莎莉起飞!!!

大家好!莎莉(Sally)快三岁了,由于对婴儿白血病的两年苛刻化学疗法的影响,她从来没有走路。骨骼衰弱,神经病,癫痫发作和严重的胃肠道问题的三腿骨折使她退缩了。也就是说,直到今天。看着我们的小女孩终于接受[…]