这是一个开始

这是一个开始

大家好-我们希望每个人都享受他们的假期。我们家的人当然是忙着看家人和几次医疗预约。能见到家人和朋友真是太好了,也给了他们一个机会,让他们亲眼看到萨莉在和什么战斗,因为他们都经历了我们看到的癫痫发作。When we last[…]

住院-视频脑电图

住院-视频脑电图

大家好,当我们一个月前发表最后一篇文章时,我们发现萨莉因癌症治疗而癫痫发作的情况有所增加,并开始给她服用一种名为Depakote的新药。在意外住院5天后出院后,我们现在指望这种药物来阻止下降趋势[…]

癫痫活动增加

癫痫活动增加

大家好,我们上次向大家介绍萨利的情况已经两个月了,她刚完成第一天的学业,在看到很多癫痫发作后,我们正在调整萨莉的药物。大约一个月的时间里,我们看到在增加安非他酮的剂量后,莎莉的癫痫趋于稳定。然而几周后[…]

开学第一天

开学第一天

大家好-那个夏天过得真快,对吧?对我们来说,这是一个非常愉快的过程,也包含了一些挑战。正如题目所示,我们的小女儿今天开始上学。在治疗过程中,我们曾多次怀疑这一天是否会到来。嗯,它确实到了,莎莉又完成了一个[…]

三年随访脑电图

三年随访脑电图

大家好——我们上次写这篇文章是在五周前,当时萨莉刚从纽约公共大学威尔康奈尔医院回家,她在医院做了脑电图,证实她正经历肌阵挛发作。我们说过,我们的第一步是选择一位与[…]医生水平相同的专家。

肌阵挛性发作

肌阵挛性发作

大家好-我们知道自从我们更新我们的博客已经有一段时间了。在过去的几个星期里,萨利已经做了几项检查,以便我们了解她的健康状况,并在未来几周、几个月或几年出现任何问题时,对治疗后的基本情况进行评估。我们打算[…]

治疗后的挑战

治疗后的挑战

大家好-自从我们上次更新到现在已经快两个月了,也就是萨利手术移除她的港口的时候。那段时间我们一直很忙,包括去佛罗里达看望卡贝尔爷爷和奶奶,最后还去了迪斯尼乐园。这是我们第一个真正的家庭[…]

移除港口,旧的情感被唤醒

移除港口,旧的情感被唤醒

大家好,自从Sally在8月份接受了她的婴儿白血病治疗的最后一剂化疗后,我们已经有三个月没有写过博客了。我们继续在萨莉的Facebook页面上发布简短的更新,但也有不在Facebook上的朋友和家人联系我们,询问萨莉的近况。妮可将[…]

就在我们感谢科博斯医生救了我们女儿的命之后。

婴儿白血病治疗的结束

嗨,大家好——两年多前,在这期间有好几次,我们都不知道自己是否有机会写这篇博文。萨莉刚刚被诊断出患有一种罕见的婴儿白血病,这种病的存活率很低。今天,我们在这里,Sally刚刚接受了她预定的最后一次化疗,[…]

莎莉起飞! !

你好!莎莉快三岁了,由于她的婴儿白血病,经过两年的艰苦化疗,她一直不能走路。三处腿骨骨折、神经病变、癫痫和严重的胃肠道问题阻碍了她的发展。直到今天。看着我们的小女孩终于带着…