这是一个开始

这是一个开始

大家好-我们希望每个人都享受他们的假期。我们家的人忙得不可开交,忙着看家人,忙着看医生。能见到家人和朋友真是太好了,他们也有机会亲眼看到莎莉在与什么做斗争,因为他们都经历了我们所看到的癫痫发作活动。当我们最后……

住院-视频脑电图

住院-视频脑电图

大家好,当我们在一个月前发表文章时,我们发现莎莉的癫痫发作增加了,这是由癌症治疗引起的,我们已经开始给她服用一种叫做Depakote的新药。在经历了意外的5天住院治疗后,我们刚刚出院,现在我们指望这种药物来阻止下降的趋势……

癫痫活动增加

癫痫活动增加

大家好,我们上次更新Sally的情况已经过去两个月了,她刚刚结束她第一天的学习,我们在看到Sally癫痫发作后调整了她的药物。在大约一个月的时间里,在增加了安非他酮的剂量后,莎莉的癫痫症状稳定了下来。然而几周后[…]

开学第一天

开学第一天

大家好,那个夏天过得真快,对吧?对我们来说,这是一个令人愉快的过程,其中也包含了一些挑战。正如题目所示,我们的小女孩今天开始上学了。在治疗期间,有几次我们想知道这一天是否会到来。嗯,它确实到达了,莎莉又取得了另一个[…]

脑电图随访三年

脑电图随访三年

大家好——我们最后一次写信是在大约五周前,萨莉刚从NYPH-Weill Cornell医院回家,她在那里接受了脑电图检查,确认她患有肌阵挛性癫痫。我们说过,我们的第一步是选择一位与[…]博士水平相当的专家。

肌阵挛性发作

肌阵挛性发作

大家好-我们知道我们更新博客已经有一段时间了。在过去的几周里,Sally一直在接受几项测试,以便我们了解她的健康状况,并在接下来的几周、几个月或几年里,如果有任何问题出现,我们将对她进行基本的治疗。我们计划[…]

治疗后的挑战

治疗后的挑战

大家好-自从我们上次更新以来已经差不多两个月了,上次更新是在Sally通过手术移除了她的端口之后。在这段时间里我们一直很忙,包括去佛罗里达看卡贝尔爷爷和奶奶,最后去了迪士尼世界。这是我们第一个真正意义上的家庭。

移除港口,唤起旧的情感

移除港口,唤起旧的情感

大家好,我们已经三个月没有写博客了,自从Sally在八月份接受了她的婴儿白血病治疗的最后一剂化疗以来。我们继续在莎莉的Facebook页面上发布简短的更新,但已经有不在Facebook上的朋友和家人联系我们,询问莎莉过得怎么样。妮可将[…]

就在我们感谢科博斯医生救了我们女儿之后。

婴儿白血病治疗的结束

大家好——两年多前,以及中间的几次,我们都不知道是否有机会写这篇博客文章。莎莉刚刚被诊断出患有一种罕见的婴儿白血病,存活率很低。今天,我们在这里,萨莉刚刚接受了最后一次预定剂量的化疗,[…]

莎莉起飞! !

你好!莎莉快三岁了,由于两年的婴儿白血病化疗的影响,她一直不能走路。三处腿骨骨折,神经病变,癫痫和严重的肠胃问题都阻碍了她的发展。直到今天。看我们的小女孩终于把[…]